Onko-kids-online

Ein Projekt für krebskranke Kinder und Jugendliche

Partnerinformationsdienste zu Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

Im Juli 2003 haben Mitarbeiter der Informationsdienste zu Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sich erstmalig getroffen - das gemeinsame Ziel ist die Verbesserung der Informationssituation der Betroffenen und dazu die intensivierte Abstimmung aufeinander und auf die Ratsuchenden. Diese Seite ist eine erste gemeinsame Darstellung der Zusammenarbeit der Informationsdienste.
Dokumentinformation
Erstellung: Dr. sc. hum. Birgit Hiller, Dr. med. Ralf Herold
Redaktion: Prof. Dr. med. Ursula Creutzig
Bearbeitung: 04.02.2007 · Erstellung: 27.01.2004 · Rücknahme: 04.02.2008


 

Krebs bei Kindern und Jugendlichen
Mehr Hilfe aus dem Internet

(Dezember 2003) Rund 1.800 Kinder erkranken in Deutschland jährlich bis zu ihrem 15. Lebensjahr an Krebs. Ihre Überlebenschancen haben sich in den letzten 30 Jahren deutlich verbessert. Auch wenn betroffene Eltern heute mit viel Hoffnung in die Zukunft sehen können, bleibt die Tumorerkrankung eines Kindes eine extreme Belastung für die ganze Familie.

Mit welchen Unterstützungsmöglichkeiten heute Kinder, Eltern und Geschwister rechnen können, wie die Qualität der Versorgung sichergestellt wird, welche Angebote im Internet zur Verfügung stehen und wo sich Betroffene austauschen und entlasten können, lesen Sie hier.

Krebs bei Kindern und Jugendlichen:
Diese Erkrankungen können auftreten

Warum Kinder überhaupt an Tumoren erkranken können, ist für viele Eltern zunächst ein Rätsel: Weder spielen angesichts des jungen Alters die bekannten Risikofaktoren eine Rolle. Noch ist die Zeit verstrichen, die bei erwachsenen Patienten viele Risikofaktoren rein statistisch erst zum Krebsauslöser gemacht hat.

Nichts falsch gemacht

Die Frage "haben wir etwas falsch gemacht", müssen sich Eltern deshalb trotzdem nicht stellen: Wissenschaftler und Ärzte gehen heute davon aus, dass die Ursachen für Krebs bei Kindern nicht eindeutig im Einzelfall zu belegen sind. Möglicherweise haben die Veränderungen im Erbmaterial, die aus einer gesunden Zelle eine Tumorzelle gemacht haben, bereits vor der Geburt ihren Anfang genommen.

Die Krebsarten, an denen Kinder in Deutschland am häufigsten erkranken, unterscheiden sich daher auch deutlich von denen, die die Statistik für Erwachsene anführen: Etwa die Hälfte der kleinen Patienten leidet unter Leukämien und Lymphomen; es folgen Hirntumoren, das Neuroblastom als Tumor des Nervensystems, schließlich der Wilms-Tumor, auch Nephroblastom genannt, der sich in der Niere entwickelt. Bei kleinen Kindern treten überwiegend Erkrankungen auf, die sich aus embryonalem Gewebe ableiten; erst bei größeren Kindern und Jugendlichen finden sich dann auch andere Krebsarten wie Weichteil- und Knochensarkome, aber nur selten echte Karzinome, die als Tumorarten bei Erwachsenen die Mehrzahl ausmachen.

Über die Zahlen und Statistiken informiert die Dachdokumentation Krebs im Robert-Koch-Institut unter
www.rki.de/GBE/KREBS/DACHDOK/DACHDOK.HTM. Die darin enthaltenden Krebserkrankungen bei Kindern werden anonymisiert im Deutschen Kinderkrebsregister erfasst, im Internet unter www.kinderkrebsregister.de.

Diagnose, Behandlung, Nachsorge:
Auf welche Leistungen besteht Anspruch?

Die meisten Kinder in Deutschland sind gesetzlich versichert, in der Regel über ihre Eltern, und haben damit Anspruch auf Diagnose, Behandlung und Nachsorge. Für privat Versicherte gilt der jeweilige Vertrag.

Leider existiert für Kinder keine Früherkennungsmethode, die sich in der Praxis bewährt hätte. Auch entwickeln sich die meisten Krebserkrankungen bei Kindern so schnell, dass die bei Erwachsenen üblichen Zeitabstände zwischen den Untersuchungen von einem Jahr oder mehr nicht ausreichen würden, um einen halbwegs zuverlässigen Schutz zu gewährleisten.

Von Zuzahlungen befreit

In Anspruch nehmen sollten Eltern für ihre Kinder jedoch die regelmäßigen Untersuchungen U1 bis U9, die schon beim Neugeborenen zum ersten Mal vorgenommen werden. Ihre Fortführung ist jedoch bis zum fünften Lebensjahr oder bis zur anstehenden Einschulung empfehlenswert. Für Zwölf- bis Vierzehnjährige wird dann meist noch eine so genannte Jugendgesundheitsuntersuchung angeboten. Der Anspruch auf diese Untersuchungen und damit die Kostenübernahme ist im Sozialgesetzbuch V verankert. Diese Untersuchungen sichern den guten Kontakt zum Kinderarzt, der dann auch bei ungewöhnlichen Krankheitszeichen der wichtigste Ansprechpartner ist. Kosten, die im Rahmen einer Behandlung anfallen, übernehmen die Krankenkassen. Gesetzlich versicherte Kinder sind auch von Zuzahlungen befreit und müssen keine Praxisgebühr entrichten (www.die-gesundheitsreform.de).

Auch die so genannten Therapieoptimierungsstudien, innerhalb derer viele Kinder behandelt werden, sind nicht mit den Studien bei Erwachsenen zu vergleichen: Weder dienen sie der Erprobung neuer Medikamente vor der Zulassung, noch fallen besondere Kosten oder Zuzahlungen an, zu denen sich die Eltern oder Dritte, zum Beispiel Arzneimittelhersteller, verpflichten müssten. Die Behandlung innerhalb dieser Studien dient vielmehr dazu, die Versorgung kranker Kinder so gut wie möglich zu gestalten; die in Deutschland dafür geschaffenen Strukturen haben dazu geführt, dass Kinder in diesem Land im internationalen Vergleich mit die besten Chancen haben.

Anspruch auf Rehabilitation

Was viele Eltern nicht wissen: Auch auf Rehabilitation haben die meisten Kinder Anspruch, und diese wird, wenn die Eltern die Voraussetzungen wie Wartezeit oder Mindestpflichtbeiträge erfüllen, von den Krankenkassen und gegebenenfalls auch vom jeweiligen Rentenversicherungsträger finanziert. Kinder, die eine Waisenrente beziehen, haben sogar einen eigenen Anspruch.

In spezialisierten Rehabilitationseinrichtungen wie auch unter ambulanter Betreuung kann nicht nur das betroffene Kind zur Ruhe kommen und die Behandlung abschließen. Die meisten Kliniken oder Einrichtungen vor Ort bieten eine familienorientierte Rehabilitation an. Nicht nur ein Elternteil, sondern beide Eltern und die Geschwister können auf Antrag das kranke Kind begleiten. Die Fachgesellschaften gehen dabei davon aus, dass ihre Einbeziehung besonders wichtig ist, weil eine klassische Mutter-Kind-Kur die meist schon während der Behandlung bestehende einseitige Trennung des kleinen Patienten und des ihn begleitenden Elternteils vom Rest der Familie noch vertiefen würde. Bei Eltern und Geschwistern sind zudem eigene Belastungen aufgetreten, die nicht selten zu psychischen wie körperlichen Problemen geführt haben. Sie lassen sich in der Rehabilitation angehen und abbauen.

Standards helfen heilen:
Wie wird die Qualität der Versorgung gesichert?

Heute überleben in Deutschland mehr als 75 Prozent aller krebskranken Kinder und Jugendlichen; bei einigen Krebsarten sind es sogar über 90 Prozent. Fachleute führen diese Erfolge darauf zurück, dass heute fast alle Kinder im Rahmen von so genannten Therapieoptimierungsstudien behandelt werden. Dies heißt, dass alle jungen Patienten nach einheitlichen Standards die jeweils beste Therapie unter Bedingungen erhalten, die eine sehr gute Überwachung, einen intensiven Austausch aller Fachleute und die direkte Übernahme international verfügbaren neuen Wissens ermöglichen.

Viele der bei Kindern auftretenden Krebserkrankungen sprechen aufgrund ihrer Besonderheiten auch viel besser auf eine Chemotherapie an, als dies Krebszellen bei Erwachsenen tun.

Frage nach Spätfolgen

Gerade weil die Mehrzahl der betroffenen Kinder heute so gute Chancen auf Heilung hat, entstehen viele neue Fragen: Wie lange müssen Kinder und Jugendliche nachbetreut werden? Können ehemals krebskranke Kinder als Erwachsene ganz normal leben? Hat die Behandlung, vor allem die Chemotherapie, Spätfolgen? Wie sieht es mit eigenen Kindern aus?

Die Kinderärzte, vor allem die Spezialisten der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie und des gleichnamigen Kompetenznetzes, wünschen sich zukünftig mehr Vernetzung unter Ärzten und wollen mit Informationen dazu beitragen, dass auch ihre Fachkollegen, die Erwachsene behandeln, nicht ratlos vor den ehemaligen Krebspatienten mit ihren Fragen stehen.
Leben in der Familie:
Wo gibt es Information und Unterstützung?
Viele Organisationen und Einrichtungen tragen heute dazu bei, dass Kinder mit Krebs und ihre Familien Aussichten auf eine gute Behandlung haben, optimal nachversorgt werden und Eltern und Geschwister die Krankheit mittragen können, ohne unter der Last zusammen zu brechen.

Im Folgenden sind Organisationen aufgeführt, die seit Juli 2003 auf Einladung des
Kompetenznetzes Pädiatrische Onkologie und Hämatologie gemeinsam an der verbesserten Information für Kinder und Eltern, aber auch für Fachleute arbeiten.