Onko-kids-online

Ein Projekt für krebskranke Kinder und Jugendliche

Mobile Kommunikation für die Onko-Kids

Im Frühjahr 2004 erweiterten wir unser Angebot mit mobilen Geräten.
Einige unserer Jugendlichen und Eltern konnten an einem Forschungsprojekt zur Lebensqualität teilnehmen.
Zusammen mit Mitarbeitern der Tu München konnten wir testen, ob mobile Geräte geeignet sind, das Leben während der langen Krankheitsphase zu erleichtern.
Hier ist die Pressemitteilung dazu zu lesen

               

Nachsorge im Taschenformat

Per Minicomputer kommunizieren krebskranke Jugendliche und Eltern mit ihrer Klinik und untereinander / Projekt "OnkoConnect" im Test

Wenn Jochen Rudolf unterwegs ist, hat er seine Krankheitsdaten in der Tasche: einen Minicomputer mit integriertem Handy und Kamera (XDA), der seine wichtigsten Krankheitsdaten enthält und den Kontakt mit seiner Klinik und anderen krebskranken Jugendlichen ermöglicht.

Vor einigen Jahren erkrankte der Auszubildende an Krebs und hat nun erfolgreich seinen zweiten Therapiezyklus überstanden. Die mobile Kommunikation als ein neuer Weg der Nachsorge und Selbstorganisation wird derzeit erstmals für drei Monate auf ihre Praxistauglichkeit mit insgesamt 24 an Krebs und Mukoviszidose erkrankten Jugendlichen, Eltern und Mitarbeitern der Kinderklinik getestet.
                                    
Ziel ist die effektive Kommunikation zwischen Patient und Klinik/Arzt, aber auch unter den Betroffenen selbst. Das Projekt OnkoConnect wird neben der Heidelberger Universitäts-Kinderklinik Abteilung für Hämatologie und Onkologie (Ärztlicher Direktor: Professor Dr. Andreas Kulozik) maßgeblich von der Technischen Universität München, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik (Professor Dr. Helmut Krcmar) finanziert und durchgeführt.
Unterstützt wird das Projekt von der Aktion für krebskranke Kinder Heidelberg und dem Projekt Onko-Kids-online der Heidelberger Kinderklinik und dem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Forschungsprojekt COSMOS (Community Online Services and Mobile Solutions).
Mehrmals am Tag piept es bei Jochen Rudolf. Der XDA, nicht größer als eine Geldbörse, erinnert ihn an seine Medikamente. Sämtliche wichtigen Werte und Befunde, z.B. Blutwerte und ein selbst geführtes Schmerztagebuch, sind auf der Datenbank des Computers gespeichert und stets verfügbar. "Die vielen Daten sind jetzt immer griffbereit", sagt Jochen begeistert. Mit dem Computer kann der häufig wechselnde Terminplan einfach verwaltet werden, was die Nachsorge für das Pflegepersonal wesentlich erleichtert. Elektronischer Kontakt zu Betroffenen durchbricht die Isolation. Da Blutwerte direkt von der Klinik auf einen XDA geschickt werden können, entfallen lange Wartezeiten. Über die Datenschnittstelle Bluetooth können Ärzte und Patienten ihre Termine einfach und schnell abgleichen. Und mit der Kamerafunktion des XDA ist es möglich, auffällige Hautbefunde direkt an den Arzt zu schicken, der dann entscheiden kann, ob ein Besuch in der Klinik notwendig ist. Medikamenteneinnahme und Arzttermine können eigenverantwortlich verwaltet werden.

Das Gerät kann nicht nur von Jugendlichen, sondern auch von Eltern genutzt werden, deren Kind an Krebs erkrankt ist. Bei seiner ersten Therapie verbrachte Jochen noch mehrere Wochen in der Klinik, danach stapelten sich die Terminzettel. Inzwischen sind die stationären Aufenthalte kürzer geworden, die lange Isolation in der Klinik entfällt, allerdings auch die psychologische Betreuung, die von der Klinik angeboten wird, und der enge Kontakt mit anderen Patienten seines Alters. Einen großen Teil der Verantwortung für Therapie und Nachsorge trägt Jochen selbst. Um diese zusätzliche Belastung ein wenig zu mildern, wurde OnkoConnect ins Leben gerufen. Mit dem XDA werden Kontakte zu anderen Betroffenen geschaffen und die Isolation der Krankheit aufgebrochen. Der tragbare Minicomputer (XDA) verwaltet die wichtigsten Krankheitsdaten, die zeitsparend zwischen Arzt und Patient online ausgetauscht werden können.

MPAS - ein Patiententagebuch für krebskranke Kinder und ihre Eltern
                        
Nach diesem erfolgreichen Vorversuch starteten wir 2005 die zweite Phase: Entwicklung eines Tagebuches speziell für Krebskranke. Für dieses Projekt haben wir eine Preis bekommen: