Onko-kids-online

Ein Projekt für krebskranke Kinder und Jugendliche

Hallo,ich bin Maike und 14 Jahre alt
 

Ich habe Akute Myeloische Leukämie (AML) !
Als ich Leukämie bekam war ich jedoch noch 13. In dem letzten halben Jahr ist sehr viel passiert. Es fing alles damit an dass ich mein Bein gebrochen hatte, das war ungefähr Ende Mai.
Am 16.Juni jedoch mussten sie operieren, weil sie ein abgesplittertes Stück Knochen fanden. Danach wollte die Wunde nicht heilen, und sie mussten mich noch einmal operieren, weil es sich entzündet hatte.
Doch dann sagte die Ärztin zu mir das meine Blutwerte nicht gut wären ! Doch sie schickten mich doch in die Narkose. Zuerst dachte ich mir nichts dabei. Aber ich machte mir immer mehr Gedanken weil im Grunde genommen ging es mir ja ganz gut.
Doch dann konnte ich mir zu allem einen Reim machen, ich sagte mir :" In den letzten Monaten hatte ich immer so viele blaue Flecken und meine Eltern sagten mir immer, dass ich so blass sei. Mit der Schule klappte es auch nicht mehr!" Ich konnte mir keine einzige Vokabel mehr in Latein merken. Ich dachte das würde alles zusammen passen und bedeuten, dass ich bestimmt Leukämie hab!
Zwei aus meiner Klasse hatten auch schon Leukämie und deswegen wusste ich auch schon viel darüber. Aber es war ja noch nicht sicher, dass ich es habe.
Die Ärzte schickten mich am nächsten Tag mit dem Krankenwagen in die Uni-Klinik, es war ein 15. Juli.
Sie brachten mich dann mit meinen Eltern auf mein zukünftiges Zimmer. Dort lagen noch 2 Mädchen die keine Haare hatten.
Ich hatte ziemliche Angst weil ich immer gedacht hatte "Ach du hast schon keine Leukämie!" Ich dachte auch erst hier bin ich falsch!  Aber ich war doch richtig. Kurz nachdem ich in mein Bett lag kam auch schon die Onkologin mit ein paar Schwestern, die ihr folgten.

Sie ist sehr sehr nett zu mir gewesen. Sogleich nahm sie aus meinem Zugang Blut, damit sie endlich festellen konnte was ich denn jetzt habe!
Mama und Papa sagten mir immer: ein paar mal hier schlafen und schon bist du wieder gesund. Das machte mir viel Mut. Die anderen beiden Kinder schauten nicht von mir weg.
Nach einiger Zeit rief eine Schwester meine Eltern welche ihr folgen sollten. Sie waren sehr lange weg und ich wollte nicht mehr alleine sein.
Dann nach einer Viertelstunde kam die nette Ärztin wieder. Sie stellte sich neben mich und eine paar Schwestern hielten meine Hand . Es ging alles so schnell das ich nichts mehr registrierte ich wartete nur noch auf die Antwort! Sie sagte:" Maike wir konnten bei dir eine Leukämie feststellen!" Für mich brach in diesen Sekunden alles zusammen! Ich weinte sehr lange und laut . Meine Eltern kamen auch wieder ins Zimmer und ich konnte noch bei meinen verweinten Augen erkennnen, dass sie die Nachricht schon erfahren haben.
Denn meine Mutter hatte auch verweinte Augen. Mein Vater ist ein sehr mutiger Mensch doch ich konnte in seinen Augen auch die unterdrückten Tränen erkennen.
Ich sollte für ungefähr acht Tage da bleiben! Die Onkologin machte mir gleich alles klar und hatte schon alles berechnet und ausgefüllt, was ich brauchte, damit ich mit der ChemoTherapie beginnen kann.
Ausserdem erklärte mir die Ärztin mir das es zwei Formen von diesem Krebs gibt: die AML und ALL.
Ich hatte die AML . Sie meinte noch, dass ich jetzt in ein neues Leben treten muss.
Es war ein Samstag, an dem alles passierte, und ich sollte am kommendem Montag operiert werden. Die Chirurgen bauten mir einen Katheter (Proviac) ein. Damit ich für die Infusionen usw. nicht immer einen Piek in den Arm oder in die Hand bekomme. Was ja auch immer wehtut.
Gleich am Montag bekam ich meine erste Chemotherapie. Ich war in einer Studie eingetragen wo sie dann später einmal sehen können, welche Chemo besser wirkt und vielleicht nicht das Herz angreift. AML hat fast keiner der Kinder auf der Station und überhaupt ist das auch die aggressivere Form.
Ich konnte zwei Wege gehen, einmal einen Weg mit 4 Chemo Blöcken und einmal einen mit 7 Blöcken. Aber dies würde sich erst bei der zweiten Chemotherapie heraustellen, meinten die Ärzte.
In den 8 Tagen ist viel passiert. Ich lernte Kinder kennen in verschiedenen Krebsarten. Ein Mädchen, das neben mir lag, hatte einen Knochenkrebs , was ich persönlich als viel schlimmer empfinde. " Ich hab mir auch immer gedacht : Es gibt schlimmeres!"
Die Onkologen meinten ich hätte die erste und schlimmste Chemo gut vertragen. Manche vertragen sie nämlich überhaupt nicht. Als ich dann endlich nach Hause durfte, sagte mir der Professor schon, wann ich ungefähr wieder käme. (Wie nett ,wenn man gerade entlassen wird ,weil ich das in dem Moment ehrlich gesagt nicht gebrauchen konnte!)  Er meinte dass ich in zwei Tagen wieder kommen soll , wenn ich es bis dahin schaffen würde. Weil die meisten Kinder nach ungefähr 2-4 Tagen Fieber bekommen. Und das ist ganz gefährlich ,weil es zeitabhängig ist, wann man dann ins Krankenhaus kommt. Sonst können sie mir nicht mehr helfen!
Ich sollte nach 2 Tagen wieder in die Ambulanz kommen, zur Untersuchung. Ich musste sehr viele und dicke Tabletten schlucken. Penicilin,Kepinol und viel mehr. Die waren sehr wichtig , damit man gesund bleibt! Wenn man Chemo bekommt, hat man hinterher ja auch nicht so viele Abwehrkräfte wie man vorher hatte.
Nach den 2 Tagen musste ich einmal brechen. Das ist nicht schön, aber auch nicht so schlimm. Es war irgendwie ja auch abzusehen. Bei so einer heftigen Chemo und so wenig Abwehrkräften.
Ach ja, ich hab es ungefähr 1 1/2 wochen zu Hause ausgehalten. Dann bekam ich Fieber und musste 2 Wochen Antibiotikum bekommen. Danach ging es mir viel besser.
Jedes Mal wenn es mir dann seelisch nicht gut ging, war entweder meine Mama oder mein Papa da und tröstete mich. Danach fühlte ich mich besser.
Mittlerweile fing auch die zweite chemo an . Bevor sie die aber beginnen mussten sie mich noch punktieren (in Narkose) natürlich. Sie wollten sehen wieviele Blasten (Krebszellen) ich denn noch habe. Sie stellten fest das ich seit ungefähr 3-4 Tagen blastenfrei wäre . Ihr wisst gar nicht, wie ich mich da gefreut hab.
Dann schickten sie mich auf mein Zimmer. Dort lag noch ein Mädchen. Sie hatte so lange Haare wie ich. Doch ich hatte meine abgeschnitten, damit ich mich schon mal an so wenig Haare gewöhne, irgendwann würden sie eh rausfallen. Ich konnte auch schon ein paar rausziehen. Das ging ganz fix.
EIN TIP AN EUCH: WENN IHR LANGE HAARE HABT, SCHNEIDET SIE EUCH KÜRZER, ES IST HINTERHER UMSO SCHMERZLOSER ALS WENN MAN NACHHER OBEN DIE HAARE RAUSZIEHEN KANN UND DANN NICHT SO EINEN SCHRECKEN BEKOMMT WIE BEI LANGEN HAAREN.
Die Haare vermisste ich schon, aber am meisten fehlte mir das Reiten und mein Pferd und meine Freunde. Ich fühlte mich sehr einsam. Aber in solchen Situationen hatte ich ja noch meine Familie, ausser ihnen wollte ich auch keinen anderen sehen.
Wer sowas mitgemacht hat, weiss vielleicht warum das so ist! Diese Chemo sollte 96 Stunden laufen. Ununterbrochen also 5 Tage! Ich hatte dort nie was gegessen, denn es war nich so wie zu Hause . Ich konnte es nicht riechen es roch nämlich immer nach Desinfektionsmittel. Ich ass nur Äpfel. Doch am letzten Tag hat's mein Magen dann doch nicht mehr mitgemacht.
Meine Ärztin hatte in der Zeit eine sehr gute Nachricht für mich! Sie hatte endlich eine Nachricht von der Studie bekommen, die Studie entschied, dass ich nur 4 Blöcke Chemo Therapie bekomme.
DAS WAR MEIN SCHÖNSTER TAG!
Dann ging sie zu meiner Bettnachbarin und musste ihr auch eine Nachricht bringen, jedoch war sie nicht so toll wie meine, eher das Gegenteil.
Nun haben sie mich wieder entlassen. Und endlich hatte ich Geburtstag. Doch das einzigst doofe auf meinem Geburtstag war, das ich nach Münster hin musste zur Ambulanz.  Ich war nämlich schon wieder kurz vor der nächsten Chemo, und musste zur Kardiologie (Echo und EKG). Das muss ich immer vor einer Hochdosierten Chemo. Diese Chemo war für mich meine schlimmste, es war mittlerweile auch schon mein dritter Block. Ich hatte mich sofort schon am ersten Tag übergeben müsssen und ich hatte das Idarubicin noch nicht einmal in meiner Vene.
Der Onkologe vermutete, dass ich aus Schwäche gebrochen hab. Denn die Station war voll und ich musste noch auf ein freies Bett warten. Ich war so schwach, dass ich fast nur liegen musste, beim Sitzen bekam ich dauernd Kopfschmerzen. Deshalb hatte ich auch einen Rollstúhl bekommen, nicht weil ich mein Bein kaputt hatte oder so, sondern aus reiner Schwäche!
Nach 3 Stunden hab ich dann mein Bett bekommen. Ich musste 4 Tage da bleiben. Die kamen mir wie eine Ewigkeit vor.
Ich habe sehr oft geweint, doch mein Papa war immer bei mir.
Ihr glaubt gar nicht wie dankbar ich meinen Eltern bin wie sie das mit mir so ausgehalten haben. Doch sie haben mich immer verstanden. Ich habe manchmal sogar stundenweise geweint ! Ich bin auch ein Mensch der nicht ohne Heimat klar kommt. Ich weinte nicht weil es mir schlecht ging, sondern weil ich Heimweh hatte. Ich hab mir so gewünscht zumindest einen einzigen Tag wieder Alltag zu haben mit allem drum und dran (Schule, Hausarbeiten, spielen mit Freunden und Reiten) .
Ich durfte die ganze Zeit nicht zu meinem Pferd. 4 Monate ist ein lange Zeit.

Es war mir auch immer sehr peinlich mit einem Mundschutz herumzustiefeln. Alle haben mich angeschaut, und manche sagten : Och ne, die Arme!" es war sehr nett gemeint, aber mich hat es innerlich sehr getroffen.
Dann als ich wieder zu Hause war, kam ich auch schon nach 2 Wochen wieder ins Krankenhaus. Ich hatte nur 100 Leukos. und 10.000 Thrombos und einen HB von 6,7. .Wie ihr ja sicherlich wisst, ist das alles sehr niedrig und der Arzt sagte hinterher, dass da noch nicht mal ein Mundschutz hilft!
Ich wollte dort nicht hin und habe zu Hause sehr geweint. Mein Bruder weinte auch. Er sagte, dass er mich nicht mehr leiden sehen könne. Ich sagte zu ihm, dass ich nicht immer leide, aber wenn ich gesund werden will muss ich da jetzt durch und auch mal leiden.
Als wir da waren durfte ich aussuchen, wo ich hinwollte ! Entweder auf die Infektstation oder hier oben auf die Onkologie. Ich wollte dann doch lieber auf die Infektstation weil ich da mal das Fenster aufmachen kann. Was man oben nicht kann.
Mein Papa fährt meistens immer mit mir in die Klinik. Eigentlich wären alle gerne bei mir gewesen, aber da ist ja noch die Schule und so . Mama und Papa haben nachher auch mal getauscht.
Sie untersuchte, als ich dann endlich auf der Station war, mein Blut. Es war schon 23:00 Uhr und ich war sehr K.O, und mir war kalt (kein Wunder bei Fieber). Si e wollten mir jetzt zuerst Blut geben, und das hab ich auch bekommen. Sie liessen es laufen und plötzlich bekam ich ganz fürchterlichen Schüttelfrost. Ich hatte Angst, denn ich bekam keine Luft mehr und ich hatte schreckliche Bauchschmerzen. Ich hyperventilierte (so nannten es die Schwestern). Ich bekam dann einen E.T Finger (Sauerstoffsättigung) und die ganzeZzeit mussten sie bei mir Blutdruck messen. Ich fasste nachher den Entschluss, dass ich bei Fieber kein Blut vertrage.
Am nächsten Tag kam meine Lieblingsärztin mich besuchten und sagte, sie hätte eine schlechte Nachricht für mich! Sie wussten jetzt warum ich Fieber bekam. Ich hatte Bakterien im Katheter, die aus dem Darm ausgebrochen sind. Also musste ich 3 Wochen liegen. Sie nahmen mir meinen Katheter raus und setzten ihn nach 3 Tagen wieder ein, weil es für den nächsten Hochrisiko CHemoblock zu riskant wär einen bakteriellen Katheter zu nehmen.
Nachher bekam ich dann meinen letzten Chemo Block, ich hatte ziemliche Angst vor ihm, weil es so ein heftiger sein solllte. Doch ich hab ihn eigentlich sehr gut vertragen.

Dann nach 2 Wochen ging es wieder los: ich hatte Fieber und bekam fast keine Luft mehr. Mein Herz raste wie sonst was. Mama rief sofort in der klinik an. Ich hatte vorher geschlafen und bin aufgewacht, denn es ging mir gar nicht gut.
3 Stunden waren vergangen und ich hatte nur noch 3 um in Münster zu sein , weil sie sie mir sonst nicht mehr helfen könnten . Es war immer sehr heftig wenn ich Fieber bekam. Es kam dann eine Notärztin und Sanitäter mit Krankenwagen. Doch mit einem Krankenwagen würde es zu lange dauern. Die Notärztin bestellte einen Hubschrauber.
Die Sanitäter beatmeten mich ,und ich bekam noch eine Infusion. Es dauerte nur 25 Minuten, bis wir da waren. Die Onkolgen bestellten mir ein Bett auf der Intensivstation. Doch mir ging es nachher schon ein wenig besser. Nach 3 Tagen durfte ich auf die Infektstation.
Und die Onkos stellten fest, dass es dieselben Bakterien waren wie letztes mal, und sie entfernten meinen Katheter SCHON WIEDER. Aber dieses mal brauchte ich keinen neuen , denn ich brauchte ja eigentlich keine Therapie mehr durch die Vene.
Dann nach 3 Wochen erholte ich mich wieder und es begann die Strahlentherapie. Ich bekam eine Dosis von 12 Gy. Die niedrigste und trat in die Studie ein.
Gleichzeitig fing ich auch endlich die Dauertherapie an.

Ich bekam meinen ersten von vier ambulanten Chemoblöcken mit jeweils einer Spritze, 4 Tage lang.
Und dann noch jeden Tag ChemoTabletten nehmen.
Bis jetzt geht es mir eigentlich wieder sehr gut. Im Moment hab ich schon meinen 3. Block!
Und ich bin auch sehr stolz auf mich, denn ich brauchte noch nicht mal die Reha,  ich habe mich mit meiner Familie selbst wieder fit gemacht. Ich kann endlich wieder reiten. Was ich ja seit Mai nicht mehr gemacht hab.
Ich bin sehr zuversichtlich und meine Ärzte auch. Ich weiß, dass ich das schaffe und kämpfe weiter.
Ich hoffe, dass ich euch ein bisschen was helfen oder erklären konnte. Wenn man psychisch gut drauf ist , dann schafft man das locker, natürlich gibt es auch mal Tiefen, aber alles hat mal ein Ende.
Und ich finde sowas sollte uns Krebskindern mal einer nachmachen. Bei dem was wir alles durchmachen müssen.
Wir sind eine Gruppe für sich und was ganz Besonderes.
Eure Maike Sonntag der 7.1.2007