Onko-kids-online

Ein Projekt für krebskranke Kinder und Jugendliche

Meine Name ist Dorothee Schmid, ich bin heute 18 Jahre alt. Mit 15 Jahren bin ich an einem Dysgerminom, das ist ein sehr seltener bösartiger Tumor am Eierstock, erkrankt.

Alles hat mit einem harmlosen Bauchweh angefangen. Es wurde nach ein paar Tagen so schlimm, daß mich meine Mutter zum Sonntagsdienst fahren mußte, der dann eine Magenverstimmung nach ungründlicher Untersuchung diagnostizierte. Dies hat meine Mutter dazu veranlaßt, am Montag die Kinderärztin anzurufen, die mich dann nach einer weiteren Untersuchung zum Ultraschall ins Krankenhaus schickte.
Dort wurde ein Tumor festgestellt. Dabei sagte mir der Arzt, daß man ihn auf jeden Fall rausoperieren müßte, gleich ob gut- oder bösartig.
O. K. dachte ich mir, mal was Neues, aber zugleich Erschreckendes, ich war ja noch nie im Krankenhaus.
Der Tumor wurde dann mit dem linken Ovar am 01.12.89 entfernt. Ich erholte mich nach der Operation ganz gut, nur das Warten aufs Ergebnis ließ mir keine Ruhe. Endlich wollte ich erfahren, daß der Tumor gutartig war, daß er auch bösartig sein konnte, verdrängte ich einfach. Krebs haben doch immer nur die Schauspieler, wie man in den Illustrierten liest. Außerdem sterben da doch so viele daran. Nein, bei mir muß es gutartig sein. Aber die Ärzte sagen immer, das Ergebnis kann 10 Tage dauern und sie glauben schon, daß es gutartig ist. Ich bin ja noch so jung und Eierstocktumore sind zu 98 % immer gutartig, aber mit 100%iger Sicherheit können sie mir nichts versprechen.
Genau in 10 Tagen kam es dann. Ich lag im Zimmer mit 2 Frauen. Der Arzt meinte zu meiner Mutter: "Frau Schmid, kommen Sie bitte, das Ergebnis ist soeben eingetroffen" Ich wollte noch sagen: "He, Moment mal, warum wird mir das nicht zuerst gesagt?!" Aber es blieb mir im Halse stecken, das Ergebnis war bereits klar, hätt' es mir doch denken können, wenn ich mal was hab', dann richtig. Aber so richtig wollte ich es nicht glauben. Als dann meine Mutter mit verheultem Gesicht wieder mit dem Arzt reinkam, war alles klar. Der noch junge und vielleicht unerfahrene Arzt sagte: "Also, das Ergebnis ist zu unser aller Erschrecken und Bedauern" - oder so ähnlich - "positiv ausgefallen." Positiv hat mich dabei voll irritiert - also doch alles gut oder wie?
Ich habe ein Dysgerminom; das ist ein sehr seltener bösartiger Tumor am Eierstock. Ich erwiderte: "Bösartig ist doch Krebs. Muß ich jetzt sterben, Herr Doktor?" Die Antwort lautete: "Mit 100%iger Sicherheit kann man gar nichts sagen, aber wir werden unser Bestes tun. Zur heutigen Zeit gibt es viele Möglichkeiten. Wir werden jetzt zum zweiten Mal operieren, um die umliegenden Organe zu entfernen, damit die nicht auch befallen werden". Denn ich hätte einen streuenden Tumor, der wie ein Organ durchblutet war. Danach gibt es eine Chemotherapie, aber jetzt soll ich mich erst einmal erholen.
Gut, dachte ich mir, ich habe eine Operation überlebt, also überlebe ich auch eine zweite. Als ich dann noch einmal nachhakte, was ein Dysgerminom sei, bekam ich zur Antwort, daß noch ein weiterer Fall von einem älteren Mädchen in Frankreich bekannt wäre. Dabei hätt' ich noch Glück im Unglück, denn der Tumor wäre zu 80 % heilbar. Aber von Prozentzahlen wollte ich gar nichts mehr hören.
Meine Mutter schluchzte immer noch und sagte immer wieder, ich sei ja so stark. Das kann sie nicht fassen, sie hätte nie gedacht, daß es bösartig sein kann. Ich wäre immer ein kerngesundes Kind gewesen, war nie krank und ich habe bisher nur die Windpocken gehabt.
2. Anfangsphase der Behandlung:
Nach meiner zweiten Operation, die am 19.12.89 stattfand und 3 1/2 Stunden dauerte, erholte ich mich nicht so schnell. Sie war härter und schwieriger, da unter anderem die Lymphknoten entlang der Hauptschlagader entfernt wurden.
Kurz vor der Entlassung, Anfang Januar, erklärte man mir die Nebenwirkungen der Chemotherapie, die ich dann im Olgahospital bekommen sollte. Aber ich wollte gar nicht alles hören, ich wollte alles langsam Schritt für Schritt angehen. Nur als mir mitgeteilt wurde, daß meine Haare ausfallen würden, bin ich anschließend ins Badezimmer vor den Spiegel und hab' meine Haare mit den Händen zu überdecken versucht. Aber ich konnte mich mit Glatze einfach nicht vorstellen.
Als es dann soweit war und ich ins "Olgäle" auf die K1 kam, war es schon komisch. Dort sah ich noch so gesund aus im Vergleich zu den vielen dürren Kindern mit Glatze. Nein! Da gehör' ich nicht dazu. Obwohl ich abgenommen hatte, war ich noch ganz kräftig. So wollte ich nicht aussehen.
Ich kam dann zu einer Gleichaltrigen aufs Zimmer, die auch noch Haare hatte. Als ich an die Infusion angeschlossen war, wartete ich, daß es mir schlecht wurde, es wurde mir aber nicht schlecht. Allmählich wurde mir klar, daß ich mich hier unter Kindern und Jugendlichen befand, die dasselbe mitmachen wie ich und daß die auch echt o.k. waren, obwohl sie anders aussahen. Nach ein paar Tagen schon fühlte ich mich wohl in der Gemeinschaft. Und als bei mir dann nach 3 Tagen Vinplastin und 2 Tagen Bleomycil Cisplatin an die Reihe kam, wußte ich, daß zwischen mir und den anderen kein großer Unterschied mehr besteht.
Wenn es mir mal schlecht ging, was auch durch die fehlenden Hormone verursacht wurde, konnte ich mich immer daran halten, daß es hier viele Kinder gibt, denen es viel schlechter geht als mir.
Geholfen hat mir während der ganzen Einstiegszeit das gesamte Team der Station K1. Mit dem psychosozialen Team konnte ich immer reden und sie haben sich auch für Gespräche mit meiner Mutter Zeit genommen. Die Ärzte und Schwestern kamen mir hier viel freundlicher und gelassener vor. Hier war ich eben nicht die Besondere wie im anderen Krankenhaus, bei der es eben mal schlecht ausfiel, sondern hier auf der K1 war ich eine unter vielen, die alle Krebs haben.
Schlimm war während der Anfangsphase und auch während der ganzen Therapie das viele "Stupfen" (Spritzen) und daß einem ständig die Haare ausfielen und diese dann am Kopfkissen kratzten und daß man durch das Neurocil total daneben war und ich dadurch ständig auf meine Mutter oder Oma angewiesen war.
Natürlich war es auch gut, daß stets meine Mutter oder Oma da waren. Meinen Vater allerdings konnte ich in dieser Zeit nicht so gebrauchen, weil er immer sagte, daß er alles für mich tun würde, damit ich dies hier nicht mitmachen müßte, er würde sich sogar für mich ins Bett legen. Dabei war es doch für mich die klarste Sache von der Welt, daß ich jetzt eben 4 Blöcke à 10-12 Tage "Chemo" mitmache, um gesund zu werden, außerdem ist mein Vater total sensibel, was Spritzen angeht. Ihm erzählte ich dann gar nichts mehr, sonst hätte er sich noch mehr Sorgen gemacht.
Das Spucken, das immer schlimmer wurde, war auch schrecklich. Deswegen und wegen der Übelkeit wollte ich auch keinen Besuch haben. Ich telefonierte lieber, meine Freunde sollten dies hier nicht so mitbekommen.
3. Behandlungsverlauf bis Ende der Therapie:
Vor der zweiten Chemo hatte ich dann doch ein bißchen Angst, jetzt wußte ich ja, wie schlecht es einem gehen kann. Als ich dann aber wieder auf der Station war, ging ich es wieder stückchenweise an. Alles bis zur Entlassung konnte ich mir nicht herdenken, da konnte auch noch so viel dazwischenkommen mit dem Blutbild oder Infekte usw. Diesmal mußte ich schon beim Vinplastin spucken, was sich steigerte und bei den 5 Tagen Cisplatin seinen Höhepunkt erreichte.
Essen wollte ich nie etwas, und wenn mich meine Oma dazu nicht gedrängt hätte, hätte ich 10 Tage lang nichts gegessen. Mit dem Trinken war es ähnlich. Mir war es nicht bewußt, daß ich unbedingt die Tabletten schlucken oder etwas trinken und essen mußte. Durch das Neurocil vegetierte ich vielmehr eben so dahin, aber geschlafen habe ich davon leider nicht viel. Es wäre mir lieber gewesen, ich hätte geschlafen, anstatt die Übelkeit und das Erbrechen ertragen zu müssen.
Während des ganzen Aufenthaltes im Krankenhaus war daher auch Ablenkung nötig. Der Unterricht war bei mir immer willkommen, er hat mir viel Spaß bereitet.
Genauso wichtig waren neue Ideen, was ich machen konnte, wie zum Beispiel Oregami oder malen. Zum Lesen war es mir meistens zu schlecht, Musik mußte aber immer laufen.
Der Fernseher war auch gut, aber Videos waren mir, je nach Zustand, zu anstrengend.
Gut war auch die 2-Bett-Zimmer-Aufteilung, 3 oder gar 4 wären zu viel gewesen, und ganz alleine war ich auch immer nur höchstens 1 bis 2 Tage.
Zu Hause, zwischen den Therapie-Blöcken, konnte und durfte ich natürlich nichts unternehmen. Auch dort hat mir der Unterricht immer Freude bereitet, genauso wie der Besuch von Freunden. Wenn ich mich dann etwas erholt hatte, wollte ich schon mal weggehen, aber ich sah es dann schon ein, daß es im Stadion oder in der Stadt wegen der Infektionsgefahr zu gefährlich gewesen wäre. Aber einen Kinobesuch mittags ließ ich mir dann doch nicht entgehen. Aus diesen Gründen finde ich eine gemeinsame Aktion der K1-Patienten, wie zum Beispiel einen Ausflug, sehr sinnvoll, auch um ehemalige Patienten kennenzulernen.
Der letzte Block war der schlimmste. Bei ihm hatte ich Odancetron, der Wirkstoff des heutigen Zofrans, ausprobiert. Es wurde als neues Anti-Spuck-Mittel hochgelobt, aber leider hat es bei mir überhaupt nicht angeschlagen. Ich mußte das dreifache wie bei Neurocil spucken, bei Cisplatin bis zu 15mal pro Stunde, tagsüber und nachts war der Durchschnitt bei ca. 7mal. Geschlafen habe ich dabei immer nur stückchenweise. Dabei habe ich dann gar nichts mehr gegessen und pro Tag vielleicht ein Glas Tee getrunken, was dann auch bewirkte, daß sich meine Magenschleimhaut aufzulösen begann und ich nur noch Galle, Schleim und Blut spuckte. Hierbei hat sich mein Magen so verkrampft, daß es nach "Chemoende" noch einen Monat dauerte, bis ich wieder richtig und alles essen konnte.
4. Neuer Anfang nach der Behandlung:
Nach der Entlassung am 01.04.90 bin ich zu Hause immer nur vom Bett zur Wohnzimmercouch und wieder zurück gewandert. Dabei habe ich ganz langsam wieder angefangen, etwas zu essen. Nachdem ich 16 kg verloren hatte, war dies auch das Wichtigste, was ich tun mußte. Auch die Hormonbehandlung habe ich in dieser Zeit angefangen, was auch gleich bewirkte, daß ich mich wohler fühlte und die Hitzewallungen, die Schlafstörungen und meine depressive Laune wegblieben.
Dabei wollte ich einen totalen Neuanfang machen und erst mal gar nichts von Krankenhaus und Infusionen usw. hören. Lästig waren dabei die vielen Bekannten meiner Eltern, die ich gar nicht richtig kannte und die mich plötzlich mit Geld und Geschenken überhäuften. Das Schlimmste waren die Sprüche, von wegen ich seh' ja so schlecht und krank aus und daß alles wieder gut wird. Dabei war doch alles wieder gut. Ich hab' die Operationen und die Chemotherapie hinter mir, und jetzt bin ich wieder gesund.
Zu den Nachsorgeuntersuchungen ging ich am Anfang immer mit meiner Mutter. Angst hatte ich davor nie, ich war mir immer sicher, daß bei mir nie wieder etwas auftreten würde.
Ende September bin ich dann 4 Wochen mit meinen Eltern und meiner 4 1/2 Jahre jüngeren Schwester zur Kur gefahren. Auf der Katharinenhöhe hat es uns allen super gefallen. Meine Eltern hatten dort die Möglichkeit, sich mit anderen Eltern auszutauschen, was sehr wichtig war. Ich persönlich konnte mich dort vom Schulstreß gut erholen und meine sportlichen Aktivitäten ausprobieren. Im Fußball hielt ich schon ganz gut wieder mit, und durch Schwimmen und Wandern steigerte sich meine Kondition wieder ganz gut. Somit konnte ich nach der Kur wieder richtig mit dem Fußballtraining anfangen, denn ich spielte in einer Damenmannschaft.
In der Schule hatte ich bald wieder alles aufgeholt, wiederholen wollte ich ja nicht.
Im Mai 1991 fuhr ich dann wieder zur Kur auf die Katharinenhöhe, diesmal ohne Eltern zur Jugendkur. Nun war ich ja auch schon 16 und wollte alles alleine machen. Die Kur war wirklich super, dort hatte ich viele neue Freunde gefunden, da auch 2 vom "Olgäle" waren. Dort konnte ich auch gut mit anderen über meine Krankheiten reden, und beim Essen erzählten wir die größten Schauergeschichten über das Spucken und konnten herzlich dabei lachen. Spaß hatten wir wirklich immer dort, bei den Ausflügen, beim Spielen oder im Fotolabor. Ich würde wirklich jedem Jugendlichen raten, einmal eine Jugendkur mitzumachen.
5. Wie lebe ich heute mit der Krankheit?
Dies ist eine schwierige Frage. Ich denke ich hab' es überwunden, wenn es überhaupt etwas zu überwinden gibt. Ich habe die Krankheit und lebe mit ihr. Was soll ich auch sonst machen? Ich hab' mich noch nie darüber geärgert, daß ausgerechnet ich die Krankheit bekommen mußte - das war nur so ein bißchen bei der Diagnose. Mir war es lieber, ich hab' die Krankheit als meine Schwester oder meine Eltern.
Heutzutage kann ich mit fast jedem darüber reden. Guten Freunden erzähle ich schon von früher, aber bei Personen, bei denen ich denke, das geht die doch nichts an, lasse ich auch nichts verlauten.
Durch PRIMA KLIMA habe ich auch wieder engen Kontakt mit der K1 bekommen, was mir auch gut gefällt. Bei Besuchen merke ich, daß es den Leuten bei der "Chemo" viel besser gehen kann. Nur die psychische Belastung bleibt, und darum bin ich auch davon überzeugt, daß durch PRIMA KLIMA vieles leichter zu ertragen ist. Die Freizeit letztes Jahr war wirklich überragend, da kam so ein richtiges Gemeinschaftsgefühl unter uns allen auf, da hat sich jeder wohl gefühlt.
Zur Zeit mache ich ein Freiwilliges Soziales Jahr im Kindergarten, bei dem ich im Wohnheim wohne. Im Kindergarten gefällt es mir sehr gut, und im Heim fühle ich mich auch sehr wohl, da ich dort vielen meiner Freundinnen von meiner Krankheit erzählt habe. Meinem Freund habe ich auch gleich am Anfang alles erzählt, und er hat es verstanden. Ich finde es wichtig, wenn man alles erzählen kann, ich denke sonst manchmal, ich verschweige etwas und habe ein ungutes Gefühl.
Im Fußball hatten auch alle dafür Verständnis, daß ich mich am Anfang wegen meiner Narbe nicht in die Mauer stelle.
Im Juni werde ich wieder zur Jugendkur auf die Katharinenhöhe fahren. Darauf freue ich mich schon 1 Jahr, denn viele meiner Freundinnen vom Krankenhaus gehen da mit. Ich denke, es wird ein toller Urlaub für uns alle.
Danach werde ich ein Sozialpädagogisches Gymnasium in Radolfzell besuchen und danach vielleicht mit Tanja Psychologie studieren.
Texte aus dem Buch 'Leben will ich jeden Tag'
von Heide Häberle und Dietrich Niethammer
Abdruck mit freundlicher Genehmigung des Herder Verlages