Caringbridge-Seiten

reante
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Caringbridge-Seiten

Beitragvon reante » 30.04.2008, 21:20

Beatrice: Ich recherchierte 2005 für eine Privatperson nach Caringbridge-Seiten. Caringbridge-Seiten stammen aus Amerika und ihre Sprache ist meistens englisch, die Seiten erzählen in der Regel vom Leben eines kranken oder behinderten Kindes .Es gibt dabei immer einige Fotos, ein online-Tagebuch, ein Gästebuch und Kontaktmöglichkeiten.
Denke mir, vielleicht interessieren sich hier auch Leute für diese Seiten, darum hier einmal meine Recherchen zum Thema Hirntumore,

wobei ich hier nur noch die Seiten erwähne, die auch 2007 noch aktualisiert worden sind.
Wer weiss, vielleicht habt Ihr ja Lust mit einigen der vorgestellten Kinder und Jugendlichen eine Brieffreundschaft zu beginnen

Diagnose Hirntumor/ Erfahrungsberichte (Englisch - Umfangreiche Sammlung mit Linkhinweisen zu Websites, in welchem betroffene Kinder oder deren Eltern von den Erfahrungen mit der Diagnose Hirntumor berichten
http://www.acor.org/ped-onc/hp/brainpages.html

Astrozytom
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Bei Maggie,10 Jahre alt, wurde 2002 nach einem Reitunfall ein Astrozytom 1 ganz zufällig entdeckt. Dieser Tumor hat an sich eine gute Prognose, aber bei Maggie ist er mit dem Hirnstamm verwachsen, was eine Behandlung schwierig macht. Maggie lebt, aber sie hat grosse Schwierigkeiten mit ihren Augen.
http://www.caringbridge.org/va/maggie

Bei Corinne ist im Oktober 2003 ein Astrozytom I entdeckt.
http://www2.caringbridge.org/il/tullisfamily/

Cerebrellares Astrozytom
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Bei Benjamin, einem sog. Albinokind, wurde im August 2003 mit 1 ½ Jahren ein Cerebrellares Astrozytom entdeckt. Er hat mutig gekämpft und es geschafft.
http://www3.caringbridge.org/va/benjamin/

Intramedulläres Fibrilläres Astrozytom
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Bei Jenna wurde im März 2004 als sie 18 Monate alt war Intramedulläres Fibrilläres Astrozytom Grad 2 entdeckt. Seit der Operation ist sie linksseitig gelähmt, aber das kleine Mädchen meistert mutig alle Schwierigkeiten. Sie wird noch immer mit Chemo behandelt.
http://www.caringbridge.org/ma/jennamarcella

Pilozytisches Astrozytom
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Matthew hatte ein Pilozytisches Astrozytom im Februar 2001. Damals war er 8 Jahre alt. Nun ist er 12 und es geht ihm gut.
http://www3.caringbridge.org/nj/matthew/

Baby Ryan wurde im März 2005 mit einem Pilozytischen Astrozytom diagnostiziert.
http://www2.caringbridge.org/ct/ryantucker/index.htm

Alex,(geb. 28.April 98) hatte seit er ein kleines Baby war Augenprobleme, die aber niemand richtig einschätzen konnte, . Als er 3 ½ Jahre alt war aber wurde bei ihm ein Juveniles Pilozytisches Astrozytom festgestellt.
http://www.caringbridge.org/visit/alexurbanek

Bei Benjamin, Heute 9 Jahre alt, wurde im Jahr 2003 ein Pilozytisches Astrozytom festgestellt. Er hat viel hinter sich, aber jetzt geht es ihm sehr gut.
http://www3.caringbridge.org/tx/benji/

Sofie was diagnosed with disseminated Juvenile Pilocytic Astrocytoma on June 18, 2002.
http://www3.caringbridge.org/pa/sofiemae/

Kate hatte im Alter von 5 Jahren ein Pilozytisches Astrozytom. Jetzt, 7 Jahre später geht es ihr wieder gut, nur dass sie nicht so viel gewachsen ist, wie andere Kinder.
http://www.themiraclekids.com/kate.html

Megs Gehirntumor ist sehr selten und in die Wirbelsäule hineingewachsen. Gefunden wurde er 1999 und 2001, Seit 2004 haben ihre Tumore wieder begonnen zu wachsen und sie wird nun wieder mit Chemo behandelt. Sie ist 10 Jahre alt und kämpft wie ein Löwe.
http://www2.caringbridge.org/il/megsdiary/index.htm

Anaplastisches Astrozytom
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Haley (heute 9 Jahre alt) ist im April 2002 mit einem Anaplastischen Astrozytom diagnostiziert worden und sie hat sie super erholt von der Behandlung. Leider ist nun im Januar 2005 ein neuer Tumor festgestellt worden, wegen welchem sie nun mit Temodar behandelt wird. Was niemand gedacht hat, ist eingetroffen. Haley darf immer noch leben.
http://www3.caringbridge.org/nv/haley/index.htm

Chorion Plexus Karzinom
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Amanda, 19, hat ein Chorion Plexus Karzinom, eine seltene Gehirntumorform, genau wie Spencer. Im Moment geht es ihr gut, aber sie ist immer noch in Therapie
http://www3.caringbridge.org/page/ajdavis/

Bei Easton, heute 2 Jahre wurde im Januar 2004 die Diagnose Choroides Plexus Karzinom gestellt. Er befindet sich noch in Behandlung
http://www2.caringbridge.org/fl/easton/

Choroides Plexus Papillom
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Bei Chase, 21 Monate alt wurde im Aug. 2001 ein Choroides Plexus Papillom im Gehirn entdeckt. Heute ist er ein ganz munterer Bursche.
http://www3.caringbridge.org/nj/chase/

Ependymoblastom
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Ian
Ian war erst knapp einjährig, als bei ihm ein Ependymoblastom entdeckt worden ist. Jetzt ist Ian 10 Jahre alt, er geht ganz normal zur Schule und es geht ihm gut dort.
http://www.themiraclekids.com/ian.html

Joshua
Auch Joshuas Diagnose lautete Ependymoblastom, er war drei Jahre alt damals. Auch er ist heute 10 Jahre alt
http://www.themiraclekids.com/joshua.htm

Ependymom
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Im Februar 2004 hat Stephanie die Diagnose Hirntumor bekommen. Es war ein gutartiges Epemdymom . Raus musste der Tumor dennoch. Steph geht es sehr gut, die Ergotherapie macht ihr Spass
http://www.caringbridge.org/canada/stephanie

Im Alter von 3 Jahren ist bei Bobby im November 2003 ein Ependymom festgestellt worden. Nach der Therapie ist er nun in Remission und es geht ihm gut.
http://www2.caringbridge.org/ca/bobbycash/

Im Juni 2003 ist Zoey mit einem Ependymom diagnostiziert worden. Sie hat gekämpft wie eine Löwin und heute ist sie krebsfrei.
http://www3.caringbridge.org/tn/zoeymoriah/

Gangliogliom
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Bei Cameron, 4 Jahre alt, wurde 2001 ein Hirntumor mit dem Namen Gangliogliom entdeckt. Jetzt mit 7 Jahren hat er eine eigene Homepage darüber gemacht.
http://yankee-cajun.50megs.com/
http://www2.caringbridge.org/la/cameron/

Hadley ist autistisch und hat ein Progressives Gangliogliom
http://www2.caringbridge.org/ca/hadleyfox/

Glioblastom
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Im Alter von 4 Jahren erkrankte Drew im April 2004 an Glioblastoma multiforme. Er befindet sich noch in Therapie
http://www3.caringbridge.org/va/drewb/

Hirnstammtumore
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Als Harlei 4 Jahre alt war fanden die Ärzte bei ihr ein Hirnstammgangliogliom. Heute ist Harlei 7 Jahre alt und gilt als Survivor.
http://www3.caringbridge.org/oh/harleiparker/

Hypothalamus Germinom
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Lizzie, 9 Jahre, ist ein Hirntumor Survivor. Sie bekam im Januar 2001 die Diagnose Hypothalamus Germinom. Heute ist sie putzmunter.
http://www3.caringbridge.org/va/lizzie/


Medulloblastom
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Hailey
Hailey war knapp 2 Jahre alt, als sie mit einem Medulloblastom konfrontiert wurde. Nun ist sie sieben Jahre alt, es ging ihr lange gut. Im Moment heisst es Daumen drücken, denn in ihrem Kopf wurde eine Erweiterung eines Blutgefässes entdeckt.
http://www.themiraclekids.com/hailey.html

Katelynn
Katelynn war eineinhalb Jahre alt, als man bei ihr ein Medulloblastom entdeckte. Dies war im Mai 2001. Katelynn geht es ganz gut. Sie macht eine Hormontherapie.
http://www2.caringbridge.org/canada/katelynn/

Kevins Medulloblastom wurde erst im Januar 2005 gefunden. Kevin ist 10 Jahre alt und er ist mitten in der Therapie.
Ein Besuch im Legoland lag aber erst kürzlich drin und es hat ihm Spass gemacht.
http://www.caringbridge.org/mn/kevinm/

Im Dezember 2002 ist bei Bethany, heute 12 Jahre alt, ein Medulloblastom entdeckt worden. Seit Februar 2004 ist sie mit der Therapie fertig. Im Moment geht es ihr prima.
http://www.bethsplace.net/


Jace, damals 5 Jahre alt, wurde im Dezember 2003 mit einem Medulloblastom diagnostiziert. Seit Oktober 2004 ist er mit der Therapie fertig und es geht ihm gut.
http://www2.caringbridge.org/ia/jacecarrico/index.htm

Im November 2001 mit 26 Monaten wurde bei Jordan ein Medulloblastom entdeckt. Nach einem Rückfall wurde sie mit Protonen bestrahlt bis August 2003. Heute geht es ihr gut.
http://www2.caringbridge.org/ca/jordan/

Bei Lauren , damals 2 Jahre alt, wurde das Medulloblastom im Jahr 2002 entdeckt. Heute sind ihre MRI-Bilder sauber.
http://www.caringbridge.com/mn/laurenthoen/

Im Januar 2003, Shawn war damals 9 Jahre alt, da wurde bei ihm ein Medulloblastom entdeckt. Im Mai 2004 war sein Therapieprotokoll beendet. Heute ist er 11 Jahre alt und er ist wieder fit.
http://www.caringbridge.org/fl/shawnreed

Doug , 14 Jahre alt, weiss seit Mai 2004 , dass er ein Medulloblastom hat. Er wird noch behandelt.
http://www2.caringbridge.org/fl/doug/

Im Januar 2003 hat Paige, 9 jahre alt, die Diagnose Medulloblastom bekommen. Aufgrund der Lage des Tumors hat Paige eine Komplikation erlitten, sie ist stumm geworden ( Cerebella Mutism) . Trotzdem ist sie ein lebensfrohes Mädchen.
http://www2.caringbridge.org/canada/paige/

Bei Drake, damals 6 Jahre alt, wurde im November 2002 ein Medulloblastom diagnostiziert. Seit dem Therapie-Ende ist er in Remission und es geht ihm wunderbar.
http://www3.caringbridge.org/tx/drakedahn/

Louie ist am 9.April 2004 an einem Medulloblastom erkrankt
http://www2.caringbridge.org/ky/louie/

Garrett erkrankte 2003 an einem Medulloblastom. Jetzt ist er krebsfrei!
http://www3.caringbridge.org/wi/garrettstarr1/

Bei Carson wurde 2003 ein Noduläres Medulloblastom festgestellt. Jetzt, nach der intensiver Therapie geht es dem kleinen Wirbelwind gut.
http://www.caringbridge.org/la/carsonbraun


Optikusgliom
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Carlys Homepage
Carly hat Neurofibromatose und ist dadurch beidseitig an Optikusgliom erkrankt. Jetzt nach der Therapie geht es ihr gut und sie ist eine richtige Sprinterin. Seht selbst:
http://www2.caringbridge.org/ca/carlymckay/
http://www.carlysteam.com/

Im Juni 1999 als Emily 14 Monate alt war, fanden die Ärzte bei ihr ein Optikusgliom. Heute ist sie sieben Jahre alt und ein lebensfrohes Mädchen.
http://www2.caringbridge.org/mi/emilygoerge/

Shaylee
Shaylee hat ein Optikusgliom und auch noch Neurofibromatose. Auc sie ist eine mutige Kämpferin
http://www3.caringbridge.org/or/4lilmonsters/

Pinealoblastom
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Aaryn hatte mit 3 Jahren im Jahr 2001 ein Pinealoblastom, einen sehr seltenen Hirntumor. Jetzt ist er 7 Jahre alt und freut sich am Leben und an Gästebucheinträgen aus aller Welt
http://www2.caringbridge.org/ak/aarynandfamily/

Plexuskarzinom
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Die Geschwister Hudson und Abella haben beide diesen seltenen Hirntumor
http://www.hudsonandabella.org/index.php

Auch Jackson lebt mit diesem Tumor
http://www.ourlittleengineer.com

PNET
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Regina, ein kleines Mädchen im Vorschulalter, bekam am 4.Juni 2004 die Diagnose PNET. Seitdem ist sie am Kämpfen
http://diana78.blogspot.com/

Bei Althea, damals einjährig, wurde im Januar 2004 ein PNET im Bereich des Sehnerves entdeckt. Sie hatte u.a. 6 Runden Chemo und eine Stammzell-Wiedergabe. Jetzt ist sie wieder zu Hause.
http://www3.caringbridge.org/pa/altheahutchinson/

Rhabdoid
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Jareds Leben ist durch ein Rhabdoid bedroht. Er gibt alles, um zu leben.
http://www3.caringbridge.org/ny/jareddelrosario/

Karina, geboren im Sept. 1999 ist an einem Rhabdoid erkrankt im Januar 2003. Das ist ein seltener Hirntumor und es gibt dafür kein Behandlungsprotokoll. Aber Karina lebt. Sie lacht und tanzt fürs Leben gerne.
http://www.caringbridge.org/md/karinahurtado


Jill, 6 Jahre alt, ist im Januar 2004 an einem Rhabdoid an der Wirbelsäule erkrankt. Sie hat sich von der Therapie gut erholt.
http://www3.caringbridge.org/mo/jillsjourney/

Gutartiger Hirntumor
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Sammi ist eine unbekannte Masse aus dem Kopf entfernt worden. Ein wahrscheinlich gutartiger Tumor, der aber Diabetes Insipidus zur Folge hatte. Mit dem Sammi nun immer leben muss. Spezielle Hormone helfen ihr dabei.
http://www2.caringbridge.org/mi/sammijean/

Nongerminomatöser Mischkeimzelltumor im Gehirn
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Bei Timothy, 12 Jahre, fanden die Ärzte im Juli 2004 diesen äusserst seltenen Hirntumor, für den es kein Therapieprotokoll gab. Trotzdem ist Timothys neustes MRI klar, nun 10 Monate seit Beginn der Therapie. Das stimmt hoffnungsvoll.
http://www.caringbridge.org/ut/timothy

Diagnose DNET ( Dysembryoblastischer Neuroepithelialer Tumor)
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Bei Chris wurde im Alter von 6 Jahren zuerst ein Glioblastom vermutet, diese Diagnose wurde aber bei einer Second Opinion als seltener gutartiger Hirntumor identifiziert: Dysembryoplastic Neuroepithelial Tumor (DNET). Obwohl der Tumor gutartig war, erlitt Chris zwei Rückfälle. Darum wurde dann nach der 3.Hirn-OP eine Chemotherapie durchgeführt. Chris ist heute wohlauf und 15 Jahre alt.
http://www2.caringbridge.org/fl/chriskirby/

Englische Seite mit Kontaktmöglichkeit. Chris würde sich über Kontakte aus aller Welt sehr freuen.

Pseudotumor Cerebri
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Kara ist 14 Jahre alt und wurde im Februar 2001 mit Chiari Malformation, Syringomyelie und einem Pseudotumor Cerebri diagnostiziert. Dieser Pseudotumor ist an sich kein Tumor, aber er verursacht einen ebenso lebensgefährlich hohen Hirndruck. Kara hatte schon 8 Gehirnoperationen seit der Diagnose
http://www3.caringbridge.org/oh/kara/

Auch Calvin hat Chiari Malformation und Pseudotumor Cerebri.
http://www3.caringbridge.org/oh/calvinp/

Die 5 Jahre alte Bayley leidet ebenfalls am Pseudotumor Cerebri
http://www3.caringbridge.org/tx/baylieo/

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