Hepatoblastom

Hier kannst du dich vorstellen, deine Gechichte erzählen und deinen Blog verlinken
Wiesbadent
Beiträge: 5
Registriert: 03.07.2011, 23:14

Re: Hepatoblastom

Beitragvon Wiesbadent » 04.10.2016, 11:27

Die Ärzte arbeiten mit einer mehrfachen Vergrößerung. Aber trotzdem und trotz Chemo waren die Ränder des Tumors nicht klar auszumachen, da er in der Struktur einem normalen Gewebe oft sehr ähnlich ist. Zudem war er bis ganz nah an ein Blutgefäß herangewuchert, welches der Arzt nicht verletzten wollte und durfte. Es war wohl die Abwägung zwischen Sicherheitsabstand (es geht maximal um Millimeter) und dem (behebbaren) Risikos des Anschneidens. Es gab auch eine ml-Angabe für die Höhe des Einblutens. Es tat uns sehr gut so bald wie möglich nach der OP mit dem leitenden Chirurg zu reden. Herr Prof. von Schweinitz (wir denken noch oft an ihn) hat bei seinen Prioritäten wichtigere Aufgaben als mit uns Eltern zu reden (nämlich Leben zu retten), aber ein, zwei Sätze reichen. Die wirken sehr lange (noch heute), und nach und nach versteht man deren Bedeutung und Tragweite. Er bring es auf den Punkt, und ich betrachtete es als Herausforderung, die Sprache der Mediziner in diesem speziellen Segment verstehen zu lernen. Alles Gute.

Über die Ursache von Hepatoblastome kann man (insbesondere: kann ich) nur mutmaßen und wilde Theorien aufstellen. Ein Zusammenhang zwischen dem Standort von Atomkraftwerken (u.ä.) und Leukämie wird von den Krebs-Statistikern in Mainz ganz klar bejaht. Auf meine Frage an sie, warum nicht auch für andere Krebsarten, ist ein Zusammenhang wegen mangelnder Häufigkeit nicht belegbar.

Da die Leberkrebsform nur in den ersten Kinderjahren (mitunter unter einem Jahr) auftritt, sollte es vielleicht sogar ein Zusammenhang mit einer "Ansteckung" (Übertragung einer geschädigten Zelle) der Mutter geben können?! Man sollte vielleicht mal untersuchen, ob es eine Verbindung zwischen chirurgischen Eingriffen (ggfs in Körperortsnähe?) kurz vor der Schwangerschaft und den Hepatoblastomen gibt. Bei uns war das so.

Terry
Beiträge: 3
Registriert: 25.09.2016, 15:33

Re: Hepatoblastom

Beitragvon Terry » 04.10.2016, 20:53

Wie groß war der Tumor bei eurem Kind?

Wiesbadent
Beiträge: 5
Registriert: 03.07.2011, 23:14

Re: Hepatoblastom

Beitragvon Wiesbadent » 04.10.2016, 23:36

Die Ärzte operieren mit einer mehrfachen Vergrößerung. Aber trotzdem, und trotz der Chemos waren die Ränder des Tumors nicht klar abgegrenzt und auszumachen, da er in der Struktur normalem Gewebe oft sehr ähnlich ist. Zudem war er bis ganz nah an ein Blutgefäß herangewuchert, welches der Arzt nicht verletzten wollte und/oder durfte. Es war wohl die Abwägung zwischen Sicherheitsabstand (es geht maximal um Millimeter) und dem (behebbaren) Risikos des Anschneidens. Er machte sogar eine ml-Angabe für die Höhe des Einblutens. Es tat uns sehr gut so bald wie möglich nach der OP mit dem leitenden Chirurg zu reden. Herr Prof. von Schweinitz (wir denken noch oft an ihn) hat bei seinen Prioritäten wichtigere Aufgaben als mit uns Eltern zu reden (nämlich Leben zu retten), aber ein, zwei Sätze reichen. Die wirken sehr lange (noch heute), und nach und nach versteht man deren Bedeutung und Tragweite. Er bring es auf den Punkt, und ich betrachtete es als Herausforderung, die Bedeutung der Sprache der Mediziner in dem uns betreffenden speziellen Segment verstehen zu lernen. Alles Gute, Terry.

Über die Ursache von Hepatoblastomen kann man (insbesondere: kann ich) nur mutmaßen und wilde Theorien aufstellen. Ein Zusammenhang zwischen dem Standort von Atomkraftwerken (u.ä.) und Leukämie wird von den Krebs-Statistikern in Mainz ganz klar bejaht. Auf meine Frage an sie, warum nicht auch für andere Krebsarten, kam, dass ein Zusammenhang wegen mangelnder Häufigkeit nicht belegbar wäre.

Da die Leberkrebsform nur in den ersten Kinderjahren (mitunter unter einem Jahr) auftritt, sollte es vielleicht sogar ein Zusammenhang mit einer "Ansteckung" (Übertragung einer geschädigten Zelle) der Mutter geben können?! Man sollte vielleicht mal untersuchen, ob es eine Verbindung zwischen chirurgischen Eingriffen (ggfs in Körperortsnähe?) kurz vor der Schwangerschaft und den Hepatoblastomen gibt. Bei uns war das so.

Lilly0404
Beiträge: 1
Registriert: 24.01.2017, 01:02

Re: Hepatoblastom

Beitragvon Lilly0404 » 24.01.2017, 15:59

Hallo Wiesbadent,

Lilly0404 und turtle sind ein und dieselbe Person. Unser Sohn ist mittlerweile fast 13 Jahre alt, es geht ihm gut. Klar da ist die Schwerhörigkeit, er ist viel kleiner als andere Kinder seines Alters, die Hormone sind aber ok und das Knochenalter entspricht mittlerweile dem tatsächlichem Alter. Sind einmal jährlich in der Nachsorge der Uniklinik und neuerdings wieder alle halbe Jahre in einem Endokrinologikum. Er besucht eine Realschule, es könnte dort aber besser laufen, er hat Probleme mit der Konzentration.

Ich habe viele Jahre ehrenamtlich bei einer Elterninitiative mitgearbeitet, die sich um die krebskranken Kinder in der Umgebung kümmert. Meine Art, die Sache zu verarbeiten. Dort sind ebenfalls 2 weitere Kinder mit einem Hepatoblastom. Der eine Junge ist schon fast erwachsen und hat Probleme mit der Kalziumverarbeitung. Er hatte keine HochdosisChemo und ist sehr groß. Der andere Junge ist auch eher klein, hat aber eine transplantierte Leber, einen Herzschaden, ist auch schwerhörig und hat noch andere Einschränkungen. Aber bei allen ist in Sachen Tumor Ruhe.

Dieser Verein hat mittlerweile einen guten Kontakt zum Haunerschen Kinderspital in München (die vor vielen Jahren die Studie zum Thema hatten) und jedes fließt eine Spende an die dortige Forschung zu Dr. Kappler. Demnächst kommen die Herren aus München auch ins Ruhrgebiet. Sie waren schon einmal zu einem Vortrag bei uns und ich konnte jede Menge Fragen stellen...

Bei uns ist es durch Fieber aufgefallen. Wir dachten erst das Kind zahnt, die große Schwester hätte ihn angesteckt, es hat über ein halbes Jahr gedauert, bis wir im Krankenhaus landeten weil die Fieberschübe ohne weitere Symptome immer krasser wurden und sie es dann auf dem Ultraschall sahen. Und dann ging alles ganz schnell. Nach 9 Monaten konnten wir nach Hause. Und weit über 10 Jahre später sind wir immer noch damit beschäftigt, die Logopädie läuft zB nach wie vor einmal die Woche.

Man kann mich gerne anschreiben, ich versuche jetzt öfter mal hineinzuschauen. Die Seite wurde umgebaut, mein alter Account nicht wieder freigegeben, die E-Mail nicht akzeptiert... Kann man eigentlich irgendwie per Mail benachrichtigt werden, wenn neue Beiträge auftauchen?

Wünsche allen viel Kraft und starke Nerven!


Zurück zu „Onko-Kids stellen sich vor“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast