Wilms -Tumor

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jasmina
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Wilms -Tumor

Beitragvon jasmina » 19.06.2009, 11:47

Hallo alle zusammen,

Bei meine Tochter (10)wurde im November Wilms Tumor festgestellt,dann folgte 4 Wöchige Chemotherapie und dann die Operation, 2/3 Der Niere wurde ihr entfernt.Der Tumor war nur auf die Niere begrenzt, Lymphknoten waren nicht mit Tumorzellen befallen.
Nach der Operation haben wir auf histologische befunden gewartet, die dann gezeigt haben das es sich um Stadium 2 handelt.Die Ärzte haben uns gesagt das sie denn noch 28 Wochen weitere Chemo bekommen muss, da Sie die Tumorzellen in Nieren Fettgewebe gefunden haben.Jetzt hat sie noch 2 Chemo Blöcke und dann ist sie fertig,bis jetzt ist alles gut verlaufen Sonographisch sowie MRT.Meine Tochter hat Psychisch sowie Körperlich sehr abgebaut,sie macht sich sorgen genau so wie wir alle, wie es jetzt weiter geht.Ich habe keine ruhige Minute mehr diese ganze Ungewissheit ist einfach unerträglich.Wenn jemand das schon durchgemacht hat währe sehr nett das wir unsere gemeinsamen Erfahrungen austauschen.Lieben Gruß Jasmina

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Nessi
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Re: Wilms -Tumor

Beitragvon Nessi » 20.06.2009, 21:15

Liebe Jasmina!

erstmal wünsch ich dir das es mit deiner tochter schon bald wieder berg auf geht. ich selber bin auch patientin und kann mir wahrscheinlich gut vorstellen wie es ist mit dieser ungewissheit zu leben. durch mehrere rückfälle hab ich erlebt, dass mein leben eine tickende zeitbombe ist. jederzeit könnte es soweit sein das wieder ein neuer tumor auftritt. im moment gehts mir gut, aber an die nächste untersuchung im august will ich gar nicht denken...
ich wünsch dir von ganzem herzen das es deiner tochter ganz bald wieder besser geht und sie wieder am "normalen" leben teilhaben darf. wenn du lust hast kannst du dich gerne bei mir melden. noch kurz zu mir: ich bin 18 jahre alt und an einem neuroblastom erkrankt.
viele grüße
Nessi

jasmina
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Re: Wilms -Tumor

Beitragvon jasmina » 21.06.2009, 15:24

Hallo Nessi,
ich drücke Dir alles was zur verfügung steht das alles im August in Ordnung geht,das wird aber gut sein.Wir müssen Kämpfen, Stark sein und viel Spaß am Leben haben.Seid wann weißt Du von Deiner Erkrankung?Wann war Dein erster Rückfall nach der Therapie?Ich wünsche Dir und allen Betroffenen vom Herzen alles Gute,und ganz viel Kraft wovon wir alle sehr viel brauchen.Danke das Du Dich bei mir gemeldet hast.
Lieben Gruß Jasmina

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Nessi
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Re: Wilms -Tumor

Beitragvon Nessi » 21.06.2009, 19:55

Hallöchen!
Ich bin seit 2003 erkrankt. Der erste Rückfall kam Anfang 2004, ca 5 Monate nach Therapieanfang. Leider bin ich jetzt schon beim 4. Rückfall angekommen, ich hoff einfach mal das jetzt alles in Ordnung bleibt^^
liebe Grüße
nessi

Windgesicht
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Re: Wilms -Tumor

Beitragvon Windgesicht » 22.06.2009, 14:50

Liebe Jasmina!

Ich kann deine Ungewißheit verstehen, ich kenn das,
Ich bekam die Prognose nur noch ein paar Monate zu leben!
Mitlerweile sind aber 15 Jahre vergangen!
Vielleicht macht dir das etwas Mut!


Ich habe sehr lange gebraucht, die Dinge anzunehmen so wie sie kommen, ruhig zu bleiben auch wenn die Dinge nicht gut stehen ,
Wenn man auf Dinge auf die man wenig Einfluß hat , gelassen hinnimmt dann gehts auch besser, ich weiß das höhrt sich jetzt leicht geagt an, ich war viele viele Jahre dazu nicht imstande, aber vielleicht gelingt es dir!
Um deiner Tochter eine Stütze zu sein ist es auch wichtig dass du selber stark bleibst!


Und kämpfe weiter für deine Tochter!

jasmina
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Re: Wilms -Tumor

Beitragvon jasmina » 22.06.2009, 22:28

Hallo Windgesicht!

Das ist aber ganz lieb von dir das du uns auch eine kleine Aufmunterung gibst.Ich weiß, dass es ganz schwer ist mit allem klar zu kommen, aber etwas anderes bleibt uns leider nicht übrig.An was warst du erkrankt?Wie alt warst du damals?
Für mich seit ihr alle einfach große Helden. Das alles, was ihr,aber wirklich nur ihr durchgemacht habt ist einfach mit keiner Kraft messbar.
Was meine Tochter angeht, hast du recht. Man versucht alles aber die Angst bleibt. Dagegen kann ich nicht ankämpfen es ist einfach da.
Es freut mich sehr, dass es dir gut geht und so soll es auch für immer bleiben ;)

Lieben Gruß Jasmina

Windgesicht
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Re: Wilms -Tumor

Beitragvon Windgesicht » 19.07.2009, 01:59

Liebe Jasmina!

Hi vielen Danke für das Kompliment, "für mich seid ihr alle Helden" sowas hört man gerne! :D

Ich war damals 11 und hatte einen Wilmstumor. Hatte über 4 Jahre gekämpft :(

Ja du hast recht, Angst läßt sich nicht einfach bekämpfen und es ist auch kontraproduktiv das zu versuchen , denn die Angst holt einen immer ein, umso mehr noch wenn man sich gegen sie wehrt!
Was dir vielleicht helfen kann, eine Elternrunde mit betroffenen anderen Eltern. Gibts soetwas in deiner Nähe?
Wenn nicht, dann wirst du sicher Hilfe finden, selbst so etwas zu gründen. ich denke das kann ungemein viel helfen.

Bei mir wars so , dass ich meinen Eltern nie angemerkt hatte dass sie Angst hätten, tatsächlich hatten sie schon große Angst. Was damals etwas schiefgelaufen ist, dass sich zwar meine Eltern mir gegenüber stark und soverän gezeigt hatten, aber sich dann bei meiner um zwei Jahre älternen gesunden Schwester ausgeheult hatten, und sich bei ihr Zuversicht verschaffen suchten. Das war nicht so gut , weil meine Schwester war ja auch noch ein Kind und total überfordert damit für meine Eltern Sorge zu tragen. Auch ihre Bedürfnisse hatten leider überhaupt keinen Platz.
Was uns alle als Familie gefehtl hatte war, eine ordentliche psychologische Beratung, die gab es zwar , aber nicht ausreichend und meine Schwester wurde viel zu wenig einbezogen.




Und das Problem unter dem ich heute noch leide ist, unterschwellige Schuldgefühle zu haben, erstens meiner Schwester gegenüber und auch weil ich gesund geworden bin, Einige auf meiner Station sind leider gestorben und für mich drängen sich immer die Gedanken auf, warum gerade ich überlebt habe.
Ich weiß zwar vom Verstand her, dass ich deshalb keine Schuldgefühle haben brauche, und dass es mein Recht ist überlebt zu haben, aber es bleibt einfahc so das Gefühl.


Danke auch sehr dir jasmina, für deinen lieben Schlusssatz

Liebe Grüße Windgesicht

Hauschi
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Re: Wilms -Tumor

Beitragvon Hauschi » 28.09.2009, 20:49

Hallo Jasmina

Mein Sohn (4 Jahre) ist ebenfalls am Wilms Tumor erkrankt. Die Diagnose wurde uns ende Juni eröffnet und er bekam dann sofort 4 Wochen Postoperative Chemotherapie mit Vincristin und ACT-D.

Am 30Juli wurden der Tumor sowie die gesammte rechte Niere und 3 Lymphknoten entfernt. Bei der Hystologie stellte sich dann leider herraus das ein Lymphknoten schon befallen war und am Schnittrand der Bauch Hohlvene noch lebende Tumorzellen waren.

Er ist somit in Stadium III eingeteilt wurden und bekommt 28 Wochen Chemotherapie mit Vincristin ACT-D und Doxorubicin. Auch hat er Bestrahlung bekommen. Heute ist unsere 8. Woche der Präoperativen Chemotherapie.

Wie weit seid ihr inzwischen mit der Therapie? Wie geht es deiner Tochter? Ich verstehe deine Ängste total und meine Angst vor dem was noch alle skommen mag steigen von Woche zu Woche in der ich sehe das es meinem Schatz immer schlechter geht.

Aber er kämpft und wir kämpfen mit ihm und wir werden auch nie aufhören zu kämpfen!

Wir haben uns das Motto der Kinderkrebsstifftung: Eins werd´ ich nie tun: AUFGEBEN! zu unserem Lebensmotto gemacht.

Ganz liebe Grüße und für eure Maus alles gute. Das unsere Kämpfer alles gut überstehen werden!

jasmina
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Re: Wilms -Tumor

Beitragvon jasmina » 07.10.2009, 22:44

Hallo Hauschi

Meine Tochter hat ende Juni ihre letzte Chemo gehabt,jetzt geht es ihr Got sei dank sehr gut :) Mein Maus geht wieder zu schule, spielt ganz normal, geht schwimmen also kurz gesagt NORMALITÄT ist wieder da :D . Bei meine Tochter laufen jetzt die abschluss untersuchungen. Ende Oktober fahren wir zu Kur nach Tannheim da freuen wir uns alle. Das ungewissheit ist natürlich bei uns allen da,aber mann muss positiv denken nur so können wir es schaffen.
Das ganze ablauf war ganz schlim sowohl für sie als auch für uns,ich kann Dich voll verstehen und das was Du geschrieben hast " Aber er kämpft und wir kämpfen mit ihm und wir werden auch nie aufhören zu kämpfen!" das ist aber sehr wichtig für euch alle.Das heißt klaren Kopf behalten und die ganze situation engehen so wie es sein muss.

Und für deinen kleinen Maus drücke ich alles was es zum drücken gibt das er das problemlos schaft,und das wird er, da bin ich mir ganz sicher :) Ein dicken knutscher von meine Tochter und von mir an den kleinen HELD.

Ich wünsche Euch allen ganz ganz viel KRAFT!

Loewenherz
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Re: Wilms -Tumor

Beitragvon Loewenherz » 28.01.2011, 11:40

Hallo Jasmina,
ich hoffe, Deine Tochter hat sich erholt und ihr geht es besser!
Auch ich habe eine Tochter, fast 12 Jahre alt, die einen Wilmstumor hatte. Tumor und Niere wurden im Sept. 2010 entfernt. Zur Zeit wird sie nach Therapieplan, Stadium 2, mit Chemotherapie behandelt.
Da Nephroblastome bei Kindern über 10 Jahren anscheinend sehr selten ist, wäre ich froh, jemanden zum Gedankenaustausch zu haben.
Ich würde mich freuen, wenn Du Dich melden würdest.

Liebe Grüße von Loewenherz


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