Hirntumor?!

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Debby
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Hirntumor?!

Beitragvon Debby » 03.06.2009, 10:31

Hallo zusammen,
ich heiße Debby und bin 17 Jahre alt. Ich wollte mal eure Meinung zu meinem Anliegen hören.
Alles hat vor ca. 3 Monaten begonnen: Ich war in der Schule im Unterricht und plötzlich war mir schlecht und schwindelig. Da ich sowas von früher her kenne (bin Rheumapatientin und das sind des häufigeren Nebenwirkungen von den Medikamenten), hab ich mir erstmal nichts weiter dazu gedacht und bin einfach mit ner Freundin raus an die frische Luft. Dann hab ich aber auf einmal ganz starke Kopfschmerzen bekommen (ich hab fast nie Kopfschmerzen, und es waren auch nicht gewöhnliche Kopfschmerzen, sondern eher ein Druck) und ich habe alles doppelt gesehen. Dann muss ich wohl zusammengebrochen sein, als der Notarzt da war bin ich aufgewacht. Von meiner Freundin weiß ich, dass ich ganz stark gezittert hab und ständig wirres Zeug erzählt hab.
Im Krankenhaus wurde mir gesagt - nachdem ich noch mehrmals bewusstlos geworden war - das sie mich in eine andere Klinik verlegen müssen, weil sie das ganze nicht unter Kontrolle haben. Darauf folgten dann 2 Monate Klinikaufenthalt an die ich mich fast nicht erinnern kann (mir wurde irgendwas gespritzt damit ich alles vergesse, meinten die Ärzte). Im ersten Monat hatte ich ganz starke Krampfanfälle, die wie epileptische Anfälle aussahen, doch Epilepsie wurde mittels EEG und anderen Untersuchungen ausgeschlossen. Die Ärzte waren ratlos, da ich immer häufiger bewusstlos wurde, starke Kopfschmerzen hatte (Tabletten halfen nicht) und mir so schwindelig und schlecht war, dass ich dachte ich würde mich auf einem ewigen Karussell befinden.
Es wurden dann mehrere Untersuchungen gemacht...zum Schluß auch ein MRT und CT wegen den Kopfschmerzen. Dann kam das Komische: Die Ärzte meinten vor diesen beiden Untersuchungen alle, dass sie mich noch solange da behalten müssen, bis ich symptomfrei bin. Dann wurden die Untersuchungen gemacht und zack die Ärzte meinten: "Beides unaufällig, sie können noch heute nach Hause." Ich war natürlich erstmal erleichtert, dass ich nach Hause dürfte, aber fand das ganze etwas merkwürdig, weil wir nach Anforderung der Bilder des MRTs gesagt bekommen haben, dass die Bilder nicht mehr da sind.
Zu Hause angekommen, wurde mir wieder täglich schlecht, ich wurde bewusstlos, hatte Kopfschmerzen und wollte einfach nur dass das mal irgendwann aufhört. Nach einiger Zeit hatte ich mich damit abgefunden und bin wieder zur Schule gegangen. Was ich da als erstes merkte, war, dass ich extreme Konzentrationsschwierigkeiten hatte (hab ich normalerweise nie, bin eine ziemliche gute Schülerin) und teilweise auch Sprachstörungen. Ich suchte nach ganz banalen Wörtern, um etwas auszudrücken... so als ob ich ein Jahr im Ausland gewesen wäre und jetzt Probleme hätte Deutsch zu reden.
Das ganze geht bis jetzt immer noch so und das schränkt mein Leben im Moment wirklich enorm ein. Ich kann nirgendwo alleine hingehen, weil ich noch oft bewusstlos werde oder einen Krampf bekomme. Heute in der Schule hatte ich zum ersten Mal einen Krampf bei dem ich nachher meine Beine und Hände nicht mehr spürte, sie waren für ein paar Minuten in einer Starre, wie gelähmt.
Da das jetzt nicht mehr so weitergehen kann, muss ich morgen nochmal in eine Klinik, damit das MRT und CT nochmal wiederholt wird und damit mal langsam eine Diagnose steht.
Weil ich mich mit den Symptomen auseinandergesetzt hab und mich mal ein wenig schlau gemacht hab, was das für eine Ursache sein kann, habe ich die Vermutung, dass das ganze ein Hirntumor ist. Vielleicht haben die Ärzte in der Klinik bei dem CT und MRT auch deshalb so komisch reagiert und mich nach Hause geschickt (was ich denen natürlich nicht unterstellen will, da das ja echt heftig wäre)...
Ich würde nur gerne eure Meinung einmal dazu hören, denn ich habe gemerkt, dass man mit "gesunden" Menschen darüber nicht vernünftig reden kann, denn nur wenn man das Wort Tumor in den Mund nimmt, die Meisten schon die Hände überm Kopf zusammenschlagen und sagen "Doch nicht mit 17".
Ich würde mich wirklich über Antwort freuen. Tut mir Leid, dass das jetzt ein etwas längerer Beitrag war ;-)
Lg Debby

marina
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Re: Hirntumor?!

Beitragvon marina » 03.06.2009, 19:09

Hey Debby,
ich heiße Marina und bin 16 Jahre alt, also erst mal so viel: Ich hab einen Hirntumor und ich hab das Ganze mit 15 erfahren, da war es allerdings schon ziemlich akut, weil der tumor bei mir am nervenwasserabfluss liegt und sich somit das ganze wasser über wochen oder monate? dort angestaut hatte. Ich hatte unglaubliche kopfschmerzen und starkes Zittern vor allem in der schule, meine Noten wurden immer schlechter (Konzentrationsstörungen) und alle haben gesagt ( war bei ner psychologin und auch in nem krankenhaus, wo aber nichts erkannt wurde) dass ich mir das nur einbilde bzw. dass es verspannungen seien wegen angeblicher "Angststörungen" (darüber kann ich heute nur lachen). Ich habe psychopharmaka verschrieben bekommen und alles wurde daraufhin noch schlimmer, mir war schwindelig und ich bin einfach umgekippt, hab aber nichts davon daheim erzählt, weil mir das peinlich war. Ich hatte auch starke gleichgewichtsstörungen. Irgendwann hat meine mutter dann gesagt, sie glaubt den ganzen ärzten nicht mehr und wir sind in ein größeres krankenhaus gefahren, wo ich dann sofort nach regensburg gebracht wurde und erstmal notoperiert. Wenn du das Ganze so bei dir beschreibst, dann kommt mir das ziemlich bekannt vor, aber ich bin halt keine ärztin und deshalb kann ich nur sagen, dass deine vermutung schon stimmen könnte. Das mit den Doppelbildern hatte ich nicht, aber die haben im krankenhaus zu mir gesagt, dass sie sich wundern, dass ich das noch nicht hatte, obwohl es so akut war.
Dürfen die das mit den MRT-Bildern denn überhaupt?
Ich hoff ganz fest für dich, dass das alles wieder wird!!! Mir gehts heute wieder sehr gut, weil der tumor gutartig ist und somit drinbleiben konnte, aber ich hab probleme mit dem künstlich gelegten abfluss (man hat keinen chunt gelegt, sondern im gehirn eine andere stelle durchstoßen, weil der tumor inoperabel ist). Dieser Abfluss kann aber mit hoher warscheinlichkeit wieder zugehen, aber man kann gut damit leben.
Also, wenn du Fragen hast, meld dich einfach bei mir! Würd mich freuen wieder von dir zu hören!!!
Grüße
Marina

Debby
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Re: Hirntumor?!

Beitragvon Debby » 03.06.2009, 20:59

Hey Marina,
wie ich deine Geschichte hier so lese, habe ich immer mehr das ungute Gefühl, dass es Hirntumor ist. Ich habe wirklich exakt die gleichen Beschwerden. Ich hatte auch plötzlich unglaubliche Kopfschmerzen und starkes Zittern vor allem in der Schule, was für mich ganz neu und unerklärlich war. Ich war immer eine sehr gute Schülerin und plötzlich bin ich sehr stark notenmäßig abgefallen. In der 11. Klasse ist das ja noch nicht das Problem, da ich sowieso überspringen sollte, aber wenn es dann so langsam aufs Abi zuläuft mach ich mir doch schon Sorgen.
Was ich aber genauso wie du wirklich erbärmlich finde, ist diese ganze Psycho-Schiene. In der Klinik musste ich mit einer Psychologin sprechen mit der ich wirklich nur ungute Erfahrungen gemacht habe. Wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen, schieben sie glaube ich vieles auf das Psychische. Ich und meine ganze Familie finden das auch komplett lächerlich, weil ich eigentlich eine total lebenslustige, optimistische Persönlichkeit habe... und plötzlich soll das sich von jetzt auf gleich verändern und ich bilde mir wohl möglich das alles nur ein. Sowas finde ich richtig schade, da ich mit einem gesunden Menschenverstand mich selbst auch selbst kritisch hinterfragen kann und vielleicht psychische Gründe finde... Aber das kann ich mir nun bei mir wirklich absolut nicht vorstellen!
Das mit den Doppelbilder ist jetzt wieder gehäuft aufgetreten, heute hatte ich das erste Mal auch wirklich Wahrnehmungsstörungen, dass ich nicht mehr alleine durch die Schule laufen konnte.
Mit den MRT-Bilder finde ich auch eine richtige Sauerei... Wenn ich einen Hirntumor haben sollte, dann wäre es doch wirklich das loyalste mir, dass so schnell wie möglich zu sagen. Aber ich hab schon die Erfahrung mit vielen Leuten gemacht, dass sie beim Wort Krebs auf Durchzug schalten.
Ich habe irgendwie überhaupt keine Ahnung von Hirntumoren. Also es gibt gutartige und bösartige, nicht?! Und wann muss ich operiert werden, wann muss ich Chemo oder sowas bekommen und wie sind generell so die Überlebenschancen bei solchen Tumoren im Gehirn.
Ich freue mich natürlich sehr für dich, dass du mittlerweile gut mit dem Tumor leben kannst... ich dachte früher immer, wenn man Krebs hat, ist die Prognose eher negativ?!
Ich muss morgen wie gesagt in eine andere Klinik, weil uns das jetzt auch alles zu kritisch wurde. Da werden dann nochmal alle Untersuchungen gemacht und ich komme auch direkt auf die Onkologie-Station. Ich habe richtig Angst, dass sich meine Vermutungen bejahen, aber du machst mir ja immerhin schon etwas Hoffnung damit, dass man anscheinend auch mit einem Hirntumor relativ gut leben kann.
Würde mich sehr über Antwort freuen. (Weiß nur nicht ob ich in der Klinik Internet hab, sonst melde ich mich wenn ich wieder zu Hause bin) ;-)
Ganz liebe Grüße,
Debby

marina
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Re: Hirntumor?!

Beitragvon marina » 04.06.2009, 13:52

Hallo Debby,
also es gibt bösartige und gutartige Hirtumore. Aber nur bei bösartigen spricht man von Krebs. Ich habe also keinen Krebs, aber bei mir war das ganze trotzdem problematisch, weil eben der Nervenwasserabfluss zu ist und man den tumor nicht operativ entfernen will, da ich sonst heftige sehstörungen bekommen würde. Man würde, wenn er wächst, bestrahlen, aber weil er bis jetzt noch nicht gewachsen ist, hoffe ich, dass das so bleibt. Aber er kann eben jederzeit weiterwachsen, wovon die Ärzte auch ausgehen. Jedoch hab ich mir inzwischen so Gedankenübungen rausgesucht, also dass man sich halt vorstellt, wie der Tumor immer kleiner wird und dann einfach weg ist. Man kanns ja mal probieren...weil des hat bei einer Freundin von meiner Mama auch geholfen. Kommt das Zittern bei dir immer in so Stresssituationen, z.B. beim Ausfragen oder bei Schulaufgaben? Naja, ich bin inzwischen in der 10. Klasse Gymnasium und mach in 2 Jahren mein Abi. Ich bin zwar wieder besser geworden, aber so gut wie früher bin ich nicht mehr...aber egal, hauptsache gesund.
Und zu dem mit der Psychoschiene kann ich nur sagen, dass ich das total schlimm fand, als man mich als depressiv bezeichnet hat, wo ich doch so ein lebensfroher Mensch bin....da hat man mir nicht mal mehr geglaubt als ich gesagt habe, dass es mir gut ginge. Einfach nur schrecklich!!
Ach ja, jetzt nochmal zu Hirntumoren generell: Wenn du keinen bösartigen hast, dann musst du nur immer wieder zur Nachkontrolle. Der Grund dafür, dass ich zweimal operiert wurde war der Hydrocephalus ( Wasseranstauung) und in der zweiten op hat man mir einen künstlichen Abfluss gelegt. Bei mir ging halt gott sei dank alles gut über die runden. Der Tumor muss dann eben auch nicht zwingend raus, wenn sonst wieder alles gut funktioniert...und wenn er nicht wächst. Aber wenn man einen bösartigen hat, dann ist es Krebs und dann braucht man Chemo. Das wichtigste ist aber generell, dass man nicht aufgibt.
Wünsche dir alles Gute für den Klinikaufenthalt und ganz gute Nerven!
Freu mich auf deine Antwort!
Ganz liebe Grüße
Marina

Debby
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Re: Hirntumor?!

Beitragvon Debby » 06.06.2009, 12:01

Hallo Marina,
ich bin seit ein paar Stunden wieder zu Hause, in der Klinik konnte ich mich nicht melden, weil die einfach so viele Untersuchungen gemacht haben, dass ich danach nur noch kaputt ins Bett gefallen bin. Ich wurde jetzt übers Wochenende nach Hause geschickt, Montag muss ich da wieder antanzen, weil Blutwerte, MRT- und EEG-Befunde auffällig waren. Mehr weiß ich leider auch noch nicht. Das gucken die sich jetzt anscheinend alles nochmal genau an und am Montag wird dann die weitere Therapie besprochen.
Zuerst hatte ich das Zittern auch nur in der Schule, würde mal sagen in Stress-Situationen (Klausuren, Abfragen, Diskussionen), dann dachten die Ärzte das wäre alles psychogen :D wo drüber ich jetzt wirklich nur noch lachen kann... Nach und nach begann das Zittern und die extremen Kopfschmerzen aber auch außerhalb der Schule und wurde viel häufiger, sodass ich kaum mehr richtig weggehen konnte.
Na dann will ich doch mal hoffen, dass das alles "nur" ein gutartiger Tumor ist, denn wenn das nur regelmäßig kontrolliert werden muss, kann man ja gut damit leben. Was wird denn dann gegen die Symptome getan? Ich meine, dass kann ja nicht so weitergehen, dass ich täglich 3-4mal bewusstlos werde, alles doppelt sehe, und diese üblen Kopfschmerzen habe.
Hast du denn im Moment immer noch Beschwerden, oder sind die nach den OPs besser geworden?
Wünsche dir noch einen schönen Tag ;)
Lieben Gruß,
Debby

marina
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Re: Hirntumor?!

Beitragvon marina » 06.06.2009, 14:36

Hey Debby,
schön von dir zu hören! Warst du denn jetzt in einer anderen Klinik? Wo kommst du denn eigentlich her? Ich komm aus Bayern, genauer gesagt aus dem Bayerischen Wald. Also, ich bin damals operiert worden und als ich wieder aufgewacht bin, hatte ich überhaupt keine Beschwerden mehr, sogar die Kopfschmerzen waren daraufhin verschwunden. Wird dir, wenn du Kopfschmerzen hast, auch schlecht oder so? Und was sind das denn bei dir genau für Kopfschmerzen? Bei mir wars so, dass sich das angefühlt hat, als würde mir jemand die ganze Zeit von hinten auf den Kopf schlagen und ich konnte meinen Kopf irgendwann weder gerade halten noch nach unten schauen, das hat dann so wehgetan, dass es gar nicht mehr ging. Das Zittern und so kam damals allerdings von dem ganzen aufgestauten Wasser in meinem Kopf, da ist nämich der Hirndruck so angestiegen gewesen und deshalb auch das Zittern. Vielleicht ist das ja bei dir auch so, man weiß es ja nicht. Also bei einem guatartigen Tumor ist das Gute, dass man nach den OP's wirklich keine Symptome mehr hat. Die Nachwirkungen kommen ja meistens von der Chemo und die braucht man ja bei gutartigen Tumoren nicht. Ich war dann auch eigentlich relativ erleichtert, als man mir gesagt hat, dass es ein Hirntumor sei, so schlimm sich das jetzt anhört, weil ich gewusst hab, dass die Schmerzen und das dann endlich weg sind. Naja, wenigstens haben die Ärzte jetzt schon mal festgestellt, dass das nicht unauffällig ist....
Freu mich wieder von dir zu hörn!
Ganz, ganz liebe Grüße
Marina

Debby
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Re: Hirntumor?!

Beitragvon Debby » 07.06.2009, 21:23

Hey Marina,
Ja, ich war Donnerstag und Freitag für die Untersuchungen in einer anderen Klinik, weil ich den Ärzte aus der Klink wo ich zuvor war nicht mehr wirklich vertraue. Ich hatte einfach keine Lust darauf nochmal mit den ganzen Psychologen sprechen zu müssen und so... Kannst du vielleicht nachvollziehen?! ;-)
Also ich komme aus NRW, aus der Nähe von Düsseldorf. Wo genau kommst du denn her? Ich habe nämlich Verwandte (Cousine, ect) in Bayern wohnen.
Zu den Kopfschmerzen muss ich sagen, dass die sich nicht wie gewöhnliche Kopfschmerzen äußern, die man ja schon mal ab und zu hat, sondern eher wie ein ganz extremer Druck oder so wie bei dir, dass ich dachte mich schlägt ständig jemand. Ob mir von den Kopfschmerzen schlecht wird, weiß ich nicht, aber mir ist auf jeden Fall so extrem übel, dass ich mich den ganzen Tag nur danach sehne brechen zu können. Ich weiß eigentlich was Übelkeit ist, da ich ja Rheuma hab und dann auch MTX bekommen hat, was extreme Übelkeit hervorgerufen hat. Aber die Übelkeit, die ich jetzt habe, ist nochmal um ein dreifaches schlimmer als bei MTX.
So, ich muss jetzt schnell noch für morgen packen, morgen gehts in die Klinik und ich erfahre, was ich wirklich habe...Hoffe ich zumindest :)
Liebe Grüße,
Debby

Oliver
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Re: Hirntumor?!

Beitragvon Oliver » 09.06.2009, 21:47

Hallo Debby,
dann warst du hoffentlich nun in der Uni Düsseldorf?
Ich denke über den Zeitraum hätten die Ärzte dir/Euch bestimmt schon unterrichtet, wenn es sich bei Dir um einen Hirntumor gehandelt hätte ,der im MTR/CT zu erkennen gewesen wäre.
Denn bei einem Gehirmtumor wird immer schnell gehandelt, sobald dieser erkennbar ist.
Also denke ich mal das Du mal deinen Ärzten vertrauen solltest, vor allem mal mit diesen sprechen solltest !!
Du hast das Recht eine ehrliche Antwort zu bekommen.
Also hoffe ich für Dich, dass Deine Diagnose nicht Hirntumor sein wird.
Melde Dich mal wieder wenn es was Neues gibt.
Gruß Oliver
P.S. Die Uni Düsseldorf ist eine sehr gute Einrichtung und ich kenne von dort einige junge (und auch ältere) Menschen mit Krebserkrankungen jeglicher Art

Debby
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Re: Hirntumor?!

Beitragvon Debby » 10.06.2009, 07:27

Hallo Oliver,
ich war jetzt in der Uni Düsseldorf, bin auch sehr zufrieden gewesen. Eigentlich wollte ich da direkt schon hin, da meine große Schwester da 3 Jahre in der Kinderklinik auf der Onkologie als Ärztin gearbeitet hat, aber da ich ja in der Schule bewusstlos geworden bin, konnte ich nicht mitsprechen als die überlegt haben in welche Klinik die mich legen sollen ;-) und so lag ich erstmal 2 Monate in so einer Klinik in Krefeld.
Die Ergebnisse kommen heute im Laufe des Tages, ich hoffe auch, dass es kein Hirntumor ist, auch wenn der Arzt mir nicht soviele Hoffnungen gemacht hat. Er meinte, ich hätte exakt die gleichen Symptome wie bei einem Hirntumor... Naja, mal abwarten :)
Lieben Gruß, melde mich wenn es was Neues gibt.
Debby

Oliver
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Re: Hirntumor?!

Beitragvon Oliver » 21.06.2009, 00:43

Hallo Debby,
hast du nun aktuellere Untersuchungsergebnisse bekommen?
Wolltest Dich eigentlich melden.
Hoffe es ist alles OK bei Dir.
Gruß Oliver


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