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Medulloblastom - darf ich mich vorstellen

Verfasst: 05.03.2009, 13:06
von Sissi
Hi, ich bin Sissi. Vor neuen Jahren wurde bei mir ein Medulloblastom diagnostiziert. Wenn man mal von den Nebenwirkungen der Behandlung absieht, darf ich heute sagen, es geht mir gut :P Hab aber auch extrem dafür kämpfen müssen. Jetzt ist da halt eine Hochtonschwerhörigkeit - trage Hörgeräte - Wachstumsprobleme - spritze mich tägl. mit Wachstumshormonen - Hypophyseninsuffizienz - könnte mich manchmal dumm und dusselig "fressen" - Konzentrations- und Merkschwierigkeiten - besuche eine Förderschule/Lernen. Aber hi, was ist das alles, gegen das was hinter mir liegt. Meldet Euch doch mal - würde gerne einige von Euch kennenlernen.

Re: Medulloblastom - darf ich mich vorstellen

Verfasst: 05.03.2009, 18:56
von Jens Daniel
Heyho Sissi,

Was mich noch interessieren würde, weil ich halt neugierig bin *g*, wie alt du bist und woher du kommst.

Ich sag dann aber mal Herzlich Willkommen be den Onko -Kids, hoffe dochd as du dich wohlfühlst hier.

Heute Abend, Donnerstags, ab 20 Uhr ist meistens ein Chatabend, falls du mal herein schauen magst.



Dann erzähl ich auch noch etwas von mir,

also ich bin 20 Jahre alt, wohne in Nrw und gehe momentan noch zur Volkshochschule um meinen Realschulabschluss zu machen. Wenn denn alles gut gehen sollte, bin ich damit dann gegen Ende Mai fertig mit den Prüfungen.

Ich hatte selber Leuämie mit 2 Rezidiven ( Rückfällen) und vor guten 11 Jahren habe ich ein neues Knochenmark bekommen.



Wayko

Re: Medulloblastom - darf ich mich vorstellen

Verfasst: 05.03.2009, 21:42
von stormchase
Hi Sissi
Ich bin jetzt 17 und bin vor etwa 5 Jahren an einem Medulloblastom erkrankt und habe ähnliche Spätfolgen wie du.
Ich trage auch Hörgeräte wegen einer Hochtonschwierigkeit und habe ab und zu Ausfallerscheinungen und Konzentrationstörungen. Das mit den Wachstumshormonen kam bei irgendwie zu spät, aber wie du sagst hauptsache das Leben geht weiter.

Re: Medulloblastom - darf ich mich vorstellen

Verfasst: 06.03.2009, 11:26
von AndiM
Hallo Sissi...
na dann mal willkommen hier... schon 9 Jahre überstanden, da gratulier ich mal und das es noch sehr oft 9 Jahre mehr werden. Ich bin zwar mit meinen 30 Lenzen kein OnkoKid mehr aber man is so jung wie man sich fühlt sag ich immer. Bin selber auch Medulloblastomer allerdings noch ohne Spätfolgen. Und ich hoffe auch mal das es so bleibt.

Re: Medulloblastom - darf ich mich vorstellen

Verfasst: 14.04.2010, 16:35
von FelixM
Hallo ich heiße Felix bei mir wurde der Medulloblastom letztes Jahr diagnostiziert.Dar bei wurden bei mir zwei Metastasen im Spinalkanal gefunden der Wirbelsäule Gefunden.

Re: Medulloblastom - darf ich mich vorstellen

Verfasst: 02.09.2018, 16:17
von sebastian
hallo sissi!
ich bin der Sebastian und wir haben ziemlich ähnliche Erfahrungen
hatte auch medulablastom Nachbehandlungen wachstumsspritzen bin schwerhörig und halte wenig vom aufgeben vielleicht hört man ja von einender
l.g sebastian