CML bei Kindern

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Ulli
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CML bei Kindern

Beitragvon Ulli » 20.03.2009, 16:50

Hallo,

ich habe als "Papa" schon ein paarmal im alten Forum geschrieben, unser Sohn wurde mit 9 Jahren mit CML diagnostiziert, eine bei Kindern extrem seltene Form von Leukämie.

Patrick wurde ein Jahr lang mit Glivec behandelt, bevor er das Medikament wegen Lebertoxizität absetzen mußte. Da es keinen HLA-identischen Spender gibt, wurde er auf unser Betreiben hin in eine Studie mit Dasatinib aufgenommen, an der ca. ein Dutzend Kinder im deutschsprachigen Raum teilnehmen.

Mit Dasatinib geht es Patrick den Umständen entsprechend gut, er geht in die Schule und ist relativ fit.

Wir haben nach längerer Pause die Homepage zum Thema "CML bei Kindern" wieder gestartet, leider können wir die alte Domain http://www.cml-bei-kindern.de nicht mehr nutzen, hier hat sich ein amerikanischer Domainhändler eingekauft der uns den Domainnamen für sage und schreibe 500 Euro zum Kauf angeboten hat.

Aber das WWW ist weit und deshalb sind wir unter http://www.cml-bei-kindern.com neu gestartet.

Die Seite ist noch im Aufbau und die Links funktionieren noch nicht wieder, aber wir werden das ganze wieder aufbauen und hoffen auf diesem Wege Familien kennenzulernen, die ebenfalls mit der CML kämpfen.

Da wir in naher Zukunft nach Bayern umziehen werden wir die "Wiederauferstehung" der Selbsthilfegruppe noch etwas auf die lange Bank schieben, aber Ende 2009 wird es dann vielleicht auch wieder ein Treffen geben.

Kontaktinfos findet ihr auf der Homepage.

Liebe Grüße

Ulli

Jens Daniel
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Re: CML bei Kindern

Beitragvon Jens Daniel » 20.03.2009, 17:49

Guten Tag Ulli,

Ich persönlich hatte als Kind, und vor nun 11 Jahre neues Knochenmark bekommen in einer KMT, Leukämie ALL. Ich war in Münster und dann in Essen in Behandlung. Heute bin ich 20 Jahre alt.

Für euer Projekt und so wünsche ich euch ganz viel Kraft und das ihr Mitmenschen findet und euch austauschen könnt. Dafür viel Glück und Kraft :)

Hoffe aber auch das es der Familie / und dir soweit ganz Okay geht?

Donnerstags ist hier oftmals ab 20 Uhr jemand im Chat online, eine Art "Eltern-und andere" treffen. Falls du mal kommen möchtest, würde ich mich freuen.

Und sonst alles Gute euch- haltet die Ohrensteif - *Maldrück*

Ulli
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Re: CML bei Kindern

Beitragvon Ulli » 30.03.2009, 19:08

Sooooo....

Die Seite ist wieder (relativ) aktuell und die Links funzen wieder.

Vielleicht hört/liest/schreibt man sich ja mal :D

Ulli

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Re: CML bei Kindern

Beitragvon Ulli » 28.05.2010, 17:03

Hallo,

das zweite Elterntreffen von http://www.cml-bei-kindern.com findet vom 20.-22.08.2010 in Erding statt.

Infos gibt es auf der Homepage!

Liebe Grüße

Ulli


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